Esperanza para niños de mariposa: ¡Simon quiere sanar!

Esperanza para niños de mariposa: ¡Simon quiere sanar!

Österreich - En Austria, alrededor de 500 personas sufren de la rara enfermedad de la piel epidermólisis bullosa (EB), también conocida como "enfermedad de mariposa". Esta enfermedad incurable se caracteriza por una piel particularmente vulnerable, que reacciona la formación de la vejiga y la rotura incluso en lesiones mínimas. Hoy, los niños de la mariposa son parte de una amplia campaña de apoyo, coordinada por la organización Debra Austria. El valiente deseo de Little Simon es particularmente notable, quien, a pesar de sus desafíos, quiere trabajar como investigador para ayudar a otros niños con la misma enfermedad algún día.

La campaña "Bepanthen apoya a los niños de mariposa" en 2024 ahora recolectó 66,772 euros, que fueron entregados a la organización Debra Austria. Esto es parte de una iniciativa más larga que generó un total de 575,000 euros para la investigación durante más de nueve años. La cantidad proviene principalmente de la venta de ungüentos de Bepanthen, por lo que se dona un euro por unidad. Esta campaña ha movilizado a casi 70,000 seguidores y muestra el gran interés de la población en la mejora de la situación de la vida de los afectados.

desafíos y apoyo para los afectados

La bullosa de la epidermólisis es una enfermedad genéticamente relacionada que afecta no solo a los niños, sino a personas de todas las edades y de por vida. La enfermedad tiene una prevalencia de 1: 17,000, lo que la convierte en una de las enfermedades raras. Las personas afectadas tienen que vivir con dolor crónico y heridas no ceñidas todos los días. Además, muchos pacientes tienen un mayor riesgo de complicaciones graves, incluido el cáncer de células con púas, que se puede diagnosticar en una gran parte de los pacientes hasta los 55 años.

Para tratar los síntomas y las heridas de los pacientes, se requieren enfoques interdisciplinarios. Estos no solo incluyen cuidado de heridas y terapia del dolor, sino también medidas preventivas para evitar lesiones. Los procesos de diagnóstico de última generación y los enfoques innovadores en la terapia celular y génica ofrecen esperanza para una mejor calidad de vida. Por lo tanto, el progreso en la recuperación, como CRISPR, podría abrir nuevas posibilidades terapéuticas.

Un rayo de esperanza para el futuro

El futuro de la investigación y el tratamiento en la epidermólisis bullosa parece prometedor. Los científicos están trabajando actualmente en células madre modificadas genéticamente que admiten la regeneración de la piel. El uso de Losartán, un agente de presión arterial, también ha mostrado efectos positivos en la formación de la vejiga. Estos desarrollos pronto podrían ser cruciales para la mejora de las personas con EB.

El apoyo de campañas como Debra Austria es, por lo tanto, esencial. Contribuyen a los enfermos, como el pequeño Simon, pueden algún día esperar un mejor tratamiento y pueden realizar sus sueños. La comunidad en Austria ya ha demostrado que está lista para ayudar y trabajar para los niños de mariposa.