Hope for Butterfly Children: Simon vil helbrede!

Hope for Butterfly Children: Simon vil helbrede!

Österreich - I Østrig lider omkring 500 mennesker af den sjældne hudsygdommepidermolysis Bullosa (EB), også kendt som "sommerfuglsygdom". Denne uhelbredelige sygdom er kendetegnet ved særlig sårbar hud, der reagerer blæredannelse og rivning selv i minimale skader. I dag er sommerfuglbørnene en del af en bred supportkampagne, der koordineres af Debra Østrigs organisation. Det modige ønske om Lille Simon er særlig bemærkelsesværdigt, der på trods af hans udfordringer ønsker at arbejde som forsker for at hjælpe andre børn med den samme sygdom en dag.

Kampagnen "Bepanthen støtter kampagnen Butterfly Children" i 2024 indsamlet nu 66.772 euro, som blev overdraget til Debra Østrigs organisation. Dette er en del af et længere initiativ, der genererede i alt 575.000 euro for forskning i over ni år. Beløbet kommer hovedsageligt fra salget af Bepanthen -salver, hvorved en euro doneres pr. Enhed. Denne kampagne har mobiliseret næsten 70.000 tilhængere og viser befolkningens store interesse i forbedringen af ​​livssituationen for de berørte.

udfordringer og støtte til de berørte

Epidermolysis Bullosa er en genetisk relateret sygdom, der ikke kun påvirker børn, men mennesker i alle aldre og for livet. Sygdommen har en udbredelse på 1: 17.000, hvilket gør det til en af ​​de sjældne sygdomme. Berørte mennesker er nødt til at leve med kronisk smerte og ikke -helende sår hver dag. Derudover har mange patienter en øget risiko for alvorlige komplikationer, herunder pigget cellekræft, som kan diagnosticeres i en stor del af patienterne op til 55 år.

For at behandle symptomer og sår hos patienter kræves tværfaglige tilgange. Disse inkluderer ikke kun sårpleje og smerterapi, men også forebyggende foranstaltninger for at undgå skader. Avancerede diagnostiske processer og innovative tilgange i celle- og genterapi giver håb om en forbedret livskvalitet. Så fremskridt med at komme sig, såsom CRISPR kunne åbne nye terapeutiske muligheder.

en stråle af håb for fremtiden

Fremtiden for forskning og behandling i epidermolysis bullosa ser lovende ud. Forskere arbejder i øjeblikket på genetisk modificerede stamceller, der understøtter hudregenerering. Brugen af ​​losartan, et blodtryksmiddel, har også vist positive effekter på dannelse af blæren. Denne udvikling kunne snart være afgørende for forbedring af mennesker med EB.

Støtten fra kampagner som Debra Østrig er derfor vigtig. De bidrager til de syge, ligesom den lille Simon, kan en dag håbe på bedre behandling og kan realisere deres drømme. Samfundet i Østrig har allerede bevist, at det er klar til at hjælpe og arbejde for sommerfuglbørnene.