Naděje pro děti motýlů: Simon se chce uzdravit!

Naděje pro děti motýlů: Simon se chce uzdravit!

Österreich - V Rakousku trpí asi 500 lidí vzácnou kožní onemocnění epidermolýza bullosa (EB), známá také jako „motýlí choroba“. Tato nevyléčitelná onemocnění je charakterizována zvláště zranitelnou pokožkou, která reaguje močový měchýř a trhá i při minimálních zraněních. Dnes jsou děti motýlů součástí široké podpůrné kampaně, která je koordinována rakouskou organizací Debra. Statečný přání Little Simon je obzvláště pozoruhodné, který navzdory svým výzvám chce jednoho dne pracovat jako výzkumný pracovník, aby ostatním dětem se stejnou nemocí pomohl.

Kampaň „Bepanthen podporuje motýlice“ v roce 2024 nyní shromáždila 66 772 eur, které byly předány rakouské organizaci Debra. Toto je součást delší iniciativy, která generovala celkem 575 000 EUR pro výzkum po více než devět let. Částka pochází hlavně z prodeje masti Bepanthen, přičemž jedno euro je darováno na jednotku. Tato kampaň mobilizovala téměř 70 000 příznivců a ukazuje velký zájem obyvatelstva o zlepšení životní situace postižených.

Výzvy a podpora pro ty postižené

Epidermolysis Bullosa je geneticky související onemocnění, které postihuje nejen děti, ale lidi všech věkových skupin a po celý život. Tato onemocnění má prevalenci 1: 17 000, což z něj činí jednu z vzácných onemocnění. Postižení lidé musí každý den žít s chronickou bolestí a neléčivými ranami. Mnoho pacientů má navíc zvýšené riziko vážných komplikací, včetně rakoviny buněk s obohacenou, které lze diagnostikovat ve velké části pacientů do 55 let.

Za účelem léčby příznaků a ran pacientů jsou vyžadovány interdisciplinární přístupy. Patří sem nejen péči o ránu a terapii bolesti, ale také preventivní opatření k zabránění zranění. Nejmodernější diagnostické procesy a inovativní přístupy v buněčné a genové terapii nabízejí naději na zlepšenou kvalitu života. Pokrok v zotavení, jako je CRISPR, by tedy mohl otevřít nové terapeutické možnosti.

paprsek naděje do budoucnosti

Budoucnost výzkumu a léčby v epidermolýze Bullosa vypadá slibně. Vědci v současné době pracují na geneticky modifikovaných kmenových buňkách, které podporují regeneraci kůže. Použití Losartanu, činidla krevního tlaku, také prokázalo pozitivní účinky na tvorbu močového měchýře. Tento vývoj by mohl být brzy zásadní pro zlepšení lidí s EB.

Podpora kampaní, jako je Debra Rakousko, je proto nezbytná. Přispívají k nemocným, stejně jako malý Simon, může jednoho dne doufat v lepší zacházení a může realizovat své sny. Komunita v Rakousku již prokázala, že je připravena pomoci a pracovat pro děti motýlů.