Надежда за деца на пеперуда: Саймън иска да лекува!

Надежда за деца на пеперуда: Саймън иска да лекува!

Österreich - В Австрия около 500 души страдат от рядката кожна болест епидермолиза булоза (EB), известна още като "болест на пеперудите". Това нелечимо заболяване се характеризира с особено уязвима кожа, която реагира формиране на пикочния мехур и разкъсване дори при минимални наранявания. Днес децата на пеперудите са част от широка кампания за подкрепа, която се координира от организацията на Дебра Австрия. Смелото желание на малкия Саймън е особено забележително, който въпреки предизвикателствата си иска да работи като изследовател, за да помогне на други деца със същото заболяване един ден.

Кампанията „Бепантън подкрепя децата на пеперудите“ през 2024 г. сега събра 66 772 евро, които бяха предадени на организацията Дебра Австрия. Това е част от по -дълга инициатива, която генерира общо 575 000 евро за изследвания за повече от девет години. Сумата идва главно от продажбата на мехлеми от Бепантън, при което едно евро се дарява за единица. Тази кампания мобилизира почти 70 000 привърженици и показва големия интерес на населението за подобряване на жизнената ситуация на засегнатите.

Предизвикателства и подкрепа за засегнатите

Епидермолиза булоза е генетично свързана болест, която засяга не само децата, но и хора от всички възрасти и за живот. Заболяването има разпространение 1: 17 000, което го прави едно от редките заболявания. Засегнатите хора трябва да живеят с хронична болка и безразборни рани всеки ден. В допълнение, много пациенти имат повишен риск от сериозни усложнения, включително рак на шипови клетки, който може да бъде диагностициран в голяма част от пациентите до 55 -годишна възраст.

За да се лекуват симптомите и раните на пациентите, са необходими интердисциплинарни подходи. Те включват не само грижа за рани и болка, но и превантивни мерки за избягване на наранявания. Съвременните диагностични процеси и иновативните подходи в клетъчната и генната терапия предлагат надежда за подобрено качество на живот. Така че напредъкът в възстановяването като CRISPR може да отвори нови терапевтични възможности.

Рей на надежда за бъдещето

Бъдещето на изследванията и лечението при епидермолиза булоза изглежда обещаващо. В момента учените работят върху генетично модифицирани стволови клетки, които поддържат регенерация на кожата. Използването на Лосартан, агент за кръвно налягане, също показа положителни ефекти върху образуването на пикочния мехур. Тези развития скоро могат да бъдат от решаващо значение за подобряването на хората с EB.

Подкрепата от кампании като Дебра Австрия е от съществено значение. Те допринасят за болните, като малкия Саймън, един ден могат да се надяват на по -добро лечение и могат да реализират мечтите си. Общността в Австрия вече доказа, че е готова да помогне и да работи за децата на пеперудите.