أمل للأطفال الفراشة: سيمون يريد الشفاء!

أمل للأطفال الفراشة: سيمون يريد الشفاء!

Österreich - في النمسا ، يعاني حوالي 500 شخص من مرض انحلال البشرة النادر البشرة (EB) ، والمعروف أيضًا باسم "مرض الفراشة". يتميز هذا المرض غير القابل للشفاء بالجلد الضعيف بشكل خاص ، والذي يتفاعل مع وضع المثانة والتمزيق حتى في الحد الأدنى من الإصابات. اليوم أطفال الفراشة جزء من حملة دعم واسعة ، والتي يتم تنسيقها من قبل منظمة Debra Austria. إن الرغبة الشجاعة في Little Simon رائعة بشكل خاص ، على الرغم من تحدياته ، يريد العمل كباحث لمساعدة الأطفال الآخرين الذين يعانون من نفس المرض في يوم من الأيام.

جمعت "Bepanthen دعم الأطفال الفراشة" في عام 2024 الآن 66772 يورو ، والتي تم تسليمها إلى منظمة Debra Austria. هذا جزء من مبادرة أطول ولدت ما مجموعه 575000 يورو للبحث لأكثر من تسع سنوات. يأتي المبلغ بشكل أساسي من بيع المراهم Bepanthen ، حيث يتم التبرع من خلال اليورو لكل وحدة. حشدت هذه الحملة ما يقرب من 70،000 مؤيد وأظهرت الاهتمام الكبير للسكان في تحسين الوضع حياة المتضررين.

التحديات والدعم لأولئك المتضررين

تحلل البشرة هو مرض وراثيًا لا يؤثر على الأطفال فحسب ، بل الأشخاص من جميع الأعمار وللحياة. المرض لديه انتشار 1: 17000 ، مما يجعله أحد الأمراض النادرة. يجب على الأشخاص المتأثرين أن يعيشوا بألم مزمن وجروح غير متعددة كل يوم. بالإضافة إلى ذلك ، يعاني العديد من المرضى من خطر متزايد من مضاعفات خطيرة ، بما في ذلك سرطان الخلايا المنتفخ ، والذي يمكن تشخيصه في جزء كبير من المرضى حتى سن 55.

من أجل علاج أعراض وجروح المرضى ، هناك حاجة إلى طرق متعددة التخصصات. هذه لا تشمل رعاية الجروح وعلاج الألم فحسب ، ولكن أيضًا تدابير وقائية لتجنب الإصابات. توفر العمليات التشخيصية الحديثة والمناهج المبتكرة في العلاج بالخلايا والجينات الأمل في تحسين نوعية الحياة. لذا فإن التقدم في التعافي مثل كريسبر يمكن أن يفتح إمكانيات علاجية جديدة.

بصيص أمل في المستقبل

مستقبل البحث والعلاج في انحلال البشرة يبدو واعدا. يعمل العلماء حاليًا على الخلايا الجذعية المعدلة وراثياً تدعم تجديد الجلد. أظهر استخدام اللوسارتان ، عامل ضغط الدم ، تأثيرات إيجابية على تكوين المثانة. يمكن أن تكون هذه التطورات حاسمة قريبًا لتحسين الأشخاص الذين يعانون من EB.

الدعم من الحملات مثل Debra Austria أمر ضروري. إنهم يساهمون في المرضى ، مثل سيمون الصغير ، يمكن أن يأملوا يومًا ما في علاج أفضل ويمكنهم تحقيق أحلامهم. لقد أثبت المجتمع في النمسا بالفعل أنه جاهز للمساعدة والعمل لدى الأطفال الفراشة.