Das Leben für Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist unvorstellbar schwer. Die Erkrankung lässt Betroffene in einem unsichtbaren Gefängnis leben, wo selbst alltägliche Tätigkeiten wie Zähneputzen oder einfaches Sprechen zur schier unüberwindbaren Herausforderung werden. Am Mittwoch, dem 4. Dezember 2024, thematisiert die neue „Dok 1“-Ausgabe auf ORF 1 unter dem Titel „Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS“ die düstere Realität dieser Betroffenen. Hanno Settele begegnet Menschen wie der 27-jährigen Eva Wallinger, die seit Monaten ihr Kinderzimmer nicht verlassen kann, und dem ehemaligen Musiker Jan Equiluz-Bruck, dessen Traum, Trompete zu spielen, durch die Krankheit zerstört wurde. Wie die OTS berichtete, fühlen sich die Betroffenen und ihre Angehörigen vom österreichischen Sozialsystem im Stich gelassen.
Isolation und Hoffnungslosigkeit
Die Berichte von schwer erkrankten Menschen sind erschütternd. Mila Hermisson beispielsweise lebt seit vier Jahren in völliger Dunkelheit und kann nur noch über wenige Handzeichen kommunizieren. Ihre Mutter schildert, wie die Notlage der Betroffenen trotz der hohen Zahl von geschätzten 80.000 Erkrankten in Österreich nicht genügend Aufmerksamkeit erhält. Die Unterstützung durch das Gesundheitssystem ist oft unzureichend und lässt die Betroffenen alleine mit ihrer verzweifelten Situation. Viele wurden von Ärzten und Institutionen nicht ernst genommen und leiden unter langen Wartezeiten und dem Kampf um Diagnosen, wie aus den Informationen von me-cfs.net hervorgeht.
Manche Betroffene sind so erschöpft, dass sie tagelang die einfachsten Dinge nicht machen können – von Duschen bis hin zu sozialen Kontakten. Die Selbstversorgung wird zur ständigen Herausforderung, die oft nicht ausreicht, um sich noch ein würdiges Leben zu ermöglichen. Einige sind dem völligen Verfall und der Einsamkeit ausgeliefert, während andere um ihre Grundbedürfnisse wie Hygiene und Nahrung kämpfen. Die Stimmen der Betroffenen bleiben oft ungehört, während sie eine bessere medizinische Versorgung und Unterstützung fordern. Trotz aller Rückschläge bleibt ihnen nur die Hoffnung - auf eine Verbesserung ihrer Lebensumstände, auf Anerkennung und auf die dringend benötigte Forschung zu ME/CFS.
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