In Österreich steht Carmen Rinnhofer im Mittelpunkt einer erschütternden Geschichte, die das Bewusstsein für die verheerenden Folgen von Long Covid und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) schärft. Seit mehr als zweieinhalb Jahren lebt die 29-jährige Langenwangerin in völliger Dunkelheit ihres Zimmers und kämpft gegen die extreme Erschöpfung, die jede Aktion zur Herausforderung macht. „Ich bin oft zu schwach, um aufzustehen oder mein Handy aufzuheben“, beschreibt sie den Alltag, der für sie kaum mehr als Überleben bedeutet, als sie gegenüber „Steiermark heute“ erzählt.
Die Krankheit, die bei Carmen nach einer Corona-Infektion auftrat, hat dazu geführt, dass sie regelmäßig in sogenannten „Crashern“ schwindet – eine dramatische Verschlechterung ihres Zustands nach minimalen Belastungen. Das Interview war für Carmen eine ihrer wenigen Gelegenheiten, sich zu äußern, aber es wird sie mehrere Wochen der Erholung kosten, wie sie selbst sagt: „Ich denke, es wird sicher eine bis zwei Wochen dauern, bis ich mich wieder erholt habe.“ Dennoch ist es ihr wichtig, die Realität ihrer Erkrankung und das Fehlen adäquater medizinischer Forschung zu teilen. Sie hat eine Spendenaktion ins Leben gerufen, um die We&Me-Foundation der Familie Ströck zu unterstützen, die sich für die Erhöhung des Bewusstseins und die Verbesserung der Behandlungsbedingungen von ME/CFS einsetzt.
Spendenaktion zur Bekämpfung von ME/CFS
Mit dem Ziel, bis zu ihrem 30. Geburtstag am 25. Januar 2025 insgesamt 75.000 Euro für die Forschung zu sammeln, sind bis jetzt bereits rund 56.000 Euro zusammengekommen. Carmen selbst ruft dazu auf, den Spendenaufruf zu teilen und zu unterstützen, um letztendlich eine zweite Chance für kranke Menschen wie sie zu ermöglichen. „Die Forschung ist entscheidend, da es bislang keine zugelassenen Therapieoptionen gibt,“ gibt sie zu bedenken. Die ME/CFS-Krankheit wird häufig als wenig ernstgenommen wahrgenommen, was die Notwendigkeit von Aufklärungs- und Unterstützungsinitiativen umso dringlicher macht.
Das Schicksal von Carmen Rinnhofer, das eindringlich die Symptome und den Alltag von ME/CFS-Betroffenen sowohl beschreibt als auch der eingeladenen Öffentlichkeit klarmacht, hat das Potenzial, wichtige Veränderungen in der Wahrnehmung und Behandlung dieser kräftezehrenden Erkrankung zu bewirken. Trotz jahrelanger Vernachlässigung und weit verbreiteter Fehldiagnosen ist ihre Initiative ein Schritt in die richtige Richtung – für mehr Forschung und Anerkennung dieser oft übersehenen Erkrankung, für die Millionen von Menschen leiden.
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