Am 22. August 2024 machte die Engelsfackel des Kinderhospiz-Laufes in Fulda Halt. Dieser besondere Staffellauf, der seit 2018 durchgeführt wird, hat es sich zur Aufgabe gemacht, auf die essentielle Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen. Ein Symbol dieses Engagements ist die Engelfackel, die in einer beeindruckenden Tour von über 7000 Kilometern durch Deutschland getragen wird. In Fulda wurde die Fackel von Marcus Czeromin und dem beliebten Maskottchen Mäxchen vom Kinderhospiz Mitteldeutschland übergeben.
Dr. Thomas Sitte von der Kinderpalliativstiftung und Franziska Kopitzsch, die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, nahmen die Fackel entgegen. Dieser Moment ist mehr als nur ein symbolischer Akt; er steht für die Verbundenheit und das Engagement verschiedener Organisationen, die sich für die Unterstützung schwerkranker Kinder und ihrer Familien einsetzen.
Die Bedeutung der Aktion
Die Aktion Kinder-Lebens-Lauf verfolgt das Ziel, nicht nur auf die Herausforderungen aufmerksam zu machen, mit denen Familien konfrontiert sind, die ein schwer krankes Kind haben, sondern auch die Gesellschaft für die Bedürfnisse dieser Kinder und deren Angehörige zu sensibilisieren. Der Lauf erfolgt unter dem Motto „Inklusion in Aktion“ und betont die Wichtigkeit der Teilhabe an der Gesellschaft. Es ist entscheidend, dass betroffene Kinder und ihre Familien nicht in den Hintergrund gedrängt werden, sondern aktiv am Leben teilhaben können.
Die Tour startete am 18. April am Brandenburger Tor und wird am 13. Oktober, dem Welthospiztag, nach 130 Etappen im Europa-Park in Rust mit einem großen Abschlussfest enden. Dies bietet die Möglichkeit, die gewonnenen Erfahrungen zu teilen und die Bedeutung der Kinderhospizarbeit einem breiten Publikum näherzubringen.
In Deutschland gibt es derzeit etwa 50.000 Familien, die mit der Diagnose konfrontiert sind, dass ihr Kind unheilbar erkrankt ist. Der Bundesverband Kinderhospiz setzt sich leidenschaftlich für diese Familien ein, indem er sowohl stationäre als auch ambulante Dienste unterstützt. Diese Einrichtungen bieten nicht nur medizinische Betreuung, sondern auch emotionale und psychologische Unterstützung für die Familien.
In Fulda ist das Kinder-Palliativ-Team „Kleine Riesen“ aktiv, das todkranke Kinder und deren Familien betreut. Die Rolle solcher Teams ist von unschätzbarem Wert, da sie den Familien helfen, einen Weg durch diese emotional und physisch herausfordernde Zeit zu finden. Ein Beispiel für eine betroffene Familie sind die Tomovskis aus Petersberg, die vom Team der Kleinen Riesen Unterstützung erhalten.
Was den Kinder-Lebens-Lauf besonders macht, ist nicht nur die physische Herausforderung, die die Teilnehmer während des Laufs überwinden müssen, sondern auch der Effekt, den er auf die Gesellschaft hat. Indem sie die Fackel von Ort zu Ort tragen, verbreiten die Teilnehmer eine Botschaft der Hoffnung und des Miteinanders. Sponsoren und Unterstützer werden gesucht, um die Lebensqualität dieser betroffenen Familien zu verbessern und die wertvolle Arbeit der Hospize zu fördern.
Ein gemeinsames Anliegen
Das Eintreten für die Rechte und Bedürfnisse von Kindern, die an lebenslimitierenden Erkrankungen leiden, erfordert eine gemeinschaftliche Anstrengung. Der Kinder-Lebens-Lauf ist nicht nur ein Ereignis; es ist eine Bewegung, die Menschen aus verschiedenen Bereichen der Gesellschaft zusammenbringt. Die Schirmherrschaft von Elke Büdenbender, der Ehefrau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier, unterstreicht die Bedeutung dieser Initiative und zeigt, dass die Thematik in der oberen politischen Ebene Anerkennung findet.
Der Lauf ist also nicht nur eine physische Herausforderung, sondern auch ein Symbol der Solidarität und des Engagements für eine gerechtere Gesellschaft, in der jeder Mensch, unabhängig von seiner gesundheitlichen Situation, die Möglichkeit hat, ein erfülltes Leben zu führen. Die Teilnahme an solchen Aktionen ist ein kleiner, aber wichtiger Schritt in Richtung Inklusion und Förderung der humanitären Werte, die in unserer Gesellschaft so dringend gebraucht werden.
Die Aktion Kinder-Lebens-Lauf hat sich seit ihrer Gründung im Jahr 2018 zu einem wichtigen Bestandteil der Öffentlichkeitsarbeit in der Kinderhospizarbeit entwickelt. Diese Initiative soll nicht nur das Bewusstsein für Palliativversorgung von Kindern schärfen, sondern auch die Herausforderungen und Nöte der betroffenen Familien sichtbar machen. Durch den jährlichen Fackellauf wird die Fackel von Menschen aus verschiedenen Regionen Deutschlands getragen, was symbolisch für die Unterstützung und Solidarität der Gesellschaft steht.
Die Bedeutung von Kinderhospizarbeit
Die Kinderhospizarbeit ist ein sensibler und wesentlicher Bereich in der Gesundheitsversorgung, der darauf abzielt, die Lebensqualität von Kindern mit schweren, unheilbaren Erkrankungen zu verbessern. Es umfasst nicht nur die medizinische Versorgung, sondern auch psychologische und soziale Unterstützung für die betroffenen Kinder und deren Familien. Die Dienste variieren von palliativer Pflege bis hin zu psychologischen Beratungen und Trauerbegleitungen. Laut dem Bundesverband Kinderhospiz sind in Deutschland etwa 50.000 Kinder betroffen, bei denen eine Diagnose gestellt wurde, die keine Aussicht auf Heilung vermuten lässt. Diese Zahl verdeutlicht das immense Bedürfnis nach Unterstützung und spezialisierten Dienstleistungen in diesem Bereich.
Die Herausforderungen, vor denen diese Familien stehen, sind vielfältig. Oftmals benötigen sie nicht nur medizinische Hilfe, sondern auch Unterstützung in der Schule, bei sozialen Interaktionen und im Alltag. Der Kinder-Lebens-Lauf bietet ihnen nicht nur Sichtbarkeit, sondern auch eine Plattform, um ihre Geschichten zu erzählen und ihre Bedürfnisse öffentlich zu machen.
Förderung und Finanzierung
Die Finanzierung der Kinderhospizarbeit ist eine Herausforderung. Viele dieser Einrichtungen sind auf Spenden und ehrenamtliches Engagement angewiesen, um ihre Dienstleistungen aufrechterhalten zu können. Der Bundesverband hat es sich zur Aufgabe gemacht, nicht nur auf die Notwendigkeit dieser Dienste aufmerksam zu machen, sondern auch Kliniken, Institutionen und Sponsoren zu gewinnen, die die Arbeit der Hospize und Palliativdienste unterstützen.
Die Sponsoren können dabei in verschiedenen Formen einen Beitrag leisten, sei es durch finanzielle Unterstützung, Bereitstellung von Material oder Dienstleistungen. Das Engagement von Unternehmen und Privatpersonen ist entscheidend, um die Nachhaltigkeit und die Reichweite der Dienste zu gewährleisten und um sicherzustellen, dass jede Familie die Unterstützung erhält, die sie benötigt.
