Una vita con fibrosi cistica: speranza e progresso in Innsbruck

Una vita con fibrosi cistica: speranza e progresso in Innsbruck

Innsbruck, Österreich - Barbara Kirchmair, una donna di 50 anni di Kitzbühel, conduce una vita notevole nonostante la sua diagnosi di fibrosio cistico (CF). Questa malattia metabolica geneticamente correlata è una sfida significativa per molte persone colpite. Alcuni decenni fa, le previsioni di CF erano devastanti: solo pochi bambini sono sopravvissuti alla tenera età. Grazie ai droghe moderne e al trattamento rigoroso, Barbara può ora vivere in gran parte normalmente oggi, come condotto in una conferenza stampa presso la Clinica Innsbruck. Al momento prende 20 compresse al giorno e inalata due ore per stabilizzare la sua salute, sottolineando: "Questo mi permette di continuare a fare normale", ha riferito ORF di Tirol.

Progressi nel trattamento CF

Lo sviluppo di nuove terapie è cruciale per la vita con la fibrosi cistica, che colpisce circa 1 su 3.500 persone in Austria. Dorothea Appelt, medico senior dell'Innsbruck Univ.-Clinic per la guarigione pediatrica e adolescenziale, spiega che ogni bambino neonato è stato testato per questa malattia dagli anni '90, il che porta a un tasso di scoperta del 98 %. Questo rilevamento precoce e il continuo miglioramento delle opzioni di trattamento hanno permesso a molti pazienti di condurre una vita appagante. Circa 200 pazienti sono attualmente in fase di cura presso il CFF CF di Innsbruck, per cui il monitoraggio ravvicinato è essenziale per evitare complicazioni.

L'importanza di un'azione coerente e dell'alimentazione adattata non può essere enfatizzata. Barbara Kirchmair, che lei stessa è un esempio di questa sfida, alla fine è stata anche una partecipante a uno studio clinico su un nuovo farmaco che ha notevolmente migliorato la sua vita. Nonostante gli sviluppi positivi, la loro vita quotidiana rimane modellata dall'infezione, motivo per cui fa cautela. Questi aspetti sono stati anche evidenziati dalla Medical University of Innsbruck in un'informazione mediatica congiunta che affronta i progressi nella cura dei pazienti CF.

A livello internazionale, le sfide delle malattie rare saranno commemorate il 28 febbraio, inclusa la fibrosi cistica. In Austria questo è influenzato da circa 500.000 persone e ci sono più di 7.000 diverse malattie rare che caricano la popolazione. Mentre le opzioni terapeutiche migliorano costantemente, lo scambio e la cooperazione tra gli esperti sulla ripresa e la cura di questi pazienti rimane della massima importanza, come osserva Johannes Zschocke, direttore dell'Institute for Human Echtik.