En usynlig sykdom: den stille kvalen til meg/CFS -pasienter

En usynlig sykdom: den stille kvalen til meg/CFS -pasienter

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Liv for mennesker med myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) er utenkelig vanskelig. Sykdommen lever i et usynlig fengsel, der selv hverdagslige aktiviteter som å pusse tennene eller bare snakke blir en nesten uoverkommelig utfordring. Onsdag 4. desember 2024 diskuterte den nye "Dok 1" -utgaven på ORF 1 under tittelen "Mye lidelse, Little Help-The Disease Me/CFS" diskuterte den mørke virkeligheten til de berørte. Hanno Settele møter mennesker som den 27 år gamle Eva Wallinger, som ikke har klart å forlate barnas rom i flere måneder, og den tidligere musikeren Jan Equiluz-Bruck, hvis drøm om å spille trompet, ble ødelagt av sykdommen. Som

Isolasjon og håpløshet

Rapportene fra alvorlig syke mennesker er sjokkerende. Mila Hermisson har for eksempel levd i fullstendig mørke i fire år og kan bare kommunisere via noen få håndsignaler. Moren hennes beskriver hvordan nødsituasjonen til de som er berørt, til tross for det høye antallet anslagsvis 80 000 syke i Østerrike, ikke får nok oppmerksomhet. Støtten fra helsesystemet er ofte utilstrekkelig og etterlater de som bare er berørt med sin desperate situasjon. Mange har ikke blitt tatt på alvor av leger og institusjoner og lider av kampen for diagnoser, som det fremgår av informasjonen fra me-cfs.

Noen berørte mennesker er så utmattede at de ikke kan gjøre de enkleste tingene i flere dager - fra dusjer til sosiale kontakter. Selvforsvar blir en konstant utfordring, som ofte ikke er tilstrekkelig til å gjøre et verdig liv. Noen blir levert til fullstendig forfall og ensomhet, mens andre kjemper for sine grunnleggende behov som hygiene og mat. Stemmene til de berørte forblir ofte uhørt, mens de krever bedre medisinsk behandling og støtte. Til tross for alle tilbakeslag, har du bare håp - for å forbedre levekårene, anerkjennelsen og den akutt nødvendige forskningen på meg/CFS.