Appel urgent: les maladies rares en Autriche ont besoin de plus de recherches!

Appel urgent: les maladies rares en Autriche ont besoin de plus de recherches!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - La Journée internationale des maladies rares approche à grands pas, et les sonneries de l'alarme sonnent à haute voix! Avec jusqu'à 500 000 personnes touchées en Autriche, dont 400 000 Européens, la situation est grave. Johannes Steinhart, président de l'Association médicale autrichienne, prévient que l'augmentation des contraintes économiques mettent en danger les soins. "Les personnes atteintes de maladies rares dépendent particulièrement de la recherche médicale, mais le principe économique ne doit pas indiquer le son ici", a déclaré Steinhart dans un appel à la mobilisation. Ces maladies, dont plus de 6 000, nécessitent de toute urgence des thérapies innovantes qui doivent être développées à la fois régionalement et au-delà des frontières nationales, telles que rapporte la presse

Pionnier du travail dans la recherche

La situation est alarmante! Il n'y a pas d'options de traitement spécifiques pour 95% des maladies rares. Des entreprises telles que AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH ("AOP Health") travaillent intensément depuis plus de 25 ans pour combler cette lacune. Martin Steinhart, PDG de AOP Health, met l'accent sur l'urgence: "Afin de garantir la fourniture de médicaments, des programmes de recherche régionale et une forte industrie pharmaceutique sont essentielles." Les procédures diagnostiques innovantes et la médecine personnalisée sont non seulement une tendance, mais essentielles pour les progrès du traitement des maladies rares. Espérons que ces développements pourraient conduire à de meilleures réponses médicales des patients et peut-être même à une modification de leurs maladies.

La clé pour améliorer les soins aux patients voit également des médicaments dans le transfert en temps opportun dans les centres spécialisés de l'UE, où les experts prennent le contrôle du traitement avec une vaste expérience. Le professeur Irene Lang de l'université Med-University explique: "Les patients bénéficient énormément de l'expertise dans ces centres." Pour que les préoccupations des patients concernés soient entendus, des organisations telles que Pro Rare Autriche s'appuient sur un dialogue entre les scientifiques et les représentants des patients. Claas Röhl, un éminent représentant de ce groupe, souligne: "Notre perspective est unique et devrait être mieux prise en compte dans la recherche." The increasing attention to the needs of this patient group is a positive sign in a much too long neglected area of ​​medicine, which now urgently needs our attention, as in a current message from ottes pour la journée à venir le 28 février.