Dortmund (ots)
In Deutschland leben über 100.000 Kinder und Jugendliche, die ernsthaft erkrankt sind. Ein bekannter Fall ist der dreijährige Emil, dessen schwere Erkrankung ihn bewegungs- und sprachunfähig macht. Die Belastungen für seine Familie sind enorm, doch sie finden Unterstützung bei den Deutschen Kinderhospiz Diensten. Diese Organisation möchte darauf aufmerksam machen, dass der Bedarf an Begleitung und Hilfe bei todkranken Kindern viel größer ist als bislang angenommen. Der Geschäftsführer, Thorsten Haase, erläutert, dass nur etwa 3.500 von rund 100.000 betroffenen Kindern durch die vorhandenen Kinderhospizdienste begleitet werden, was eine massive Diskrepanz darstellt.
Ein zentraler Punkt, den Haase anspricht, ist das „Dunkelfeld“, in dem über 96.000 dieser Kinder leben. Das Dunkelfeld bezeichnet eine Situation, in der betroffene Kinder und ihre Familien isoliert und ohne Zugangsmöglichkeiten zu wichtigen Unterstützungsangeboten leben. Häufig wissen die Familien nicht einmal, welche Hilfsansprüche ihnen gesetzlich zustehen, und sind oft überfordert mit den bürokratischen Hürden, die sie überwinden müssten, um Hilfe zu erhalten.
Unterstützung durch die Politik ist notwendig
Die Bundesfamilienministerin Lisa Paus bestätigt die Schätzung von 100.000 betroffenen Kindern und Jugendlichen. Bei einer Pressekonferenz zum Thema „Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche“ erklärte sie, dass die größte Last der Versorgung von den Familien getragen werde. Hierbei sind die Deutschen Kinderhospiz Dienste in Dortmunder aktiv um das Bewusstsein für diese schwerwiegende Thematik zu schärfen.
Thorsten Haase weist darauf hin, dass der Ausbau von ambulanten kinderhospizlichen Angeboten dringend erforderlich ist. Es sei nicht nur wichtig, dass die Angebote existieren, sondern auch, dass sie bekannt werden. Viele Familien zögern, die Hilfe anzunehmen, weil sie nicht über ihre Rechte informiert sind oder sie sie aufgrund bürokratischer Hürden nicht einfordern können. Dies führt zu einer weiteren Erschöpfung und Stress vonseiten der betroffenen Familien.
Die Hospizarbeit wird oft mit dem Ende des Lebens assoziiert, jedoch geht es häufig auch um einen langen Unterstützungsprozess, der die gesamte Lebenszeit des erkrankten Kindes umfassen kann. Trotz dieser Tatsache haben die meisten Einrichtungen Schwierigkeiten, alle betroffenen Familien zu erreichen. Die Deutschen Kinderhospiz Dienste setzen sich zum Ziel, die „Unsichtbaren“ sichtbar zu machen und ihnen die notwendige Lebensqualität zurückzubringen. Seinen eigenen Worten zufolge versucht Haase, den Selbsthilfegedanken durch Hilfsangebote zu ersetzen und aktiv auf Familien zuzugehen, um Unterstützung anzubieten.
Rechtlicher Anspruch auf Hilfe
Laut den Richtlinien der Weltgesundheitsorganisation (WHO) haben alle betroffenen Familien Anspruch auf ambulante Unterstützung sowie auf einen vierteljährlichen Entlastungsaufenthalt in einem Kinderhospiz. Leider gelingt es der aktuellen Struktur in Deutschland nicht, diesen gesetzlichen Anspruch bei weitem zu erfüllen. Haase fordert daher die Politik auf, die Finanzierung und die Rahmenbedingungen für die Kinderhospizarbeit in Deutschland zu verbessern.
Er macht einen klaren Aufruf an die politischen Entscheidungsträger: „Die Unterstützung von sterbenden Kindern und Jugendlichen sowie ihrer Familien darf nicht von der Fähigkeit eines Trägers abhängen, Spenden einzuwerben, oder von den finanziellen Mitteln der betroffenen Familien.“ Der existierenden Hilfestruktur geht es darum, eine bedarfsgerechte Unterstützung zu schaffen, die für alle zugänglich ist.
Zusätzlich zu den bestehenden ambulanten Diensten sind auch stationäre Kinderhospize sowie ergänzende Entlastungsangebote von großer Bedeutung. Haase bringt nochmals zur Sprache, dass die Träger von Kinderhospizdiensten dazu aufgerufen werden sollten, aktiv an der Kreation von Strukturen und Methoden mitzuwirken, um die Familien im Dunkelfeld zu erreichen.
Die Deutschen Kinderhospiz Dienste, die seit 2018 aktiv sind, setzen sich für eine moderne und bedarfsgerechte Hilfestruktur ein. Sie arbeiten daran, die emotionalen und praktischen Barrieren zu minimieren und Familien in Not direkt zu unterstützen. Ihr Ziel ist es, bis 2035 ein umfassendes Angebot in Deutschland zu etablieren, das den über 96.000 betroffenen Familien die Möglichkeit gibt, Hilfe einfach und schnell zu begehren.
„Wir lassen kein Kind allein!“, ist das Motto dieser Bewegung, das die Entschlossenheit zum Ausdruck bringt, jedem betroffenen Kind und seiner Familie die dringend benötigte Unterstützung zukommen zu lassen. Weitere Informationen zu den Angeboten und der Arbeit finden Interessierte auf der Webseite der Deutschen Kinderhospiz Dienste e. V. www.deutsche-kinderhospiz-dienste.de.
