München (ots)
Eine seltene, aber oft missverstandene Erkrankung rückt ins Licht: Hypophosphatasie (HPP). Diese Erkrankung wird in vielen Fällen fälschlicherweise mit Rheuma verwechselt, was dazu führt, dass Betroffene oft jahrelang auf eine korrekte Diagnose warten müssen. Anlässlich des bevorstehenden Welt-Rheuma-Tages am 12. Oktober und des HPP-Awareness-Tages am 30. Oktober starten die Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e. V. und Alexion Pharma Germany eine Aufklärungskampagne. Unter dem Motto „Sieht aus wie Rheuma, ist aber HPP“ wird auf die Verwechslungsgefahr hingewiesen und das Bewusstsein für die Symptome von HPP geschärft.
„HPP ist wie ein Chamäleon, das sich hinter Symptomen versteckt, die denen rheumatischer Erkrankungen ähneln“, erklärt Prof. Dr. med. Annette Doris Wagner aus Hannover, Expertin auf dem Gebiet. Das macht die Diagnose von HPP überaus schwierig. Zu den häufigsten Symptomen, die mit Rheuma verwechselt werden, gehören Gelenk- und Muskelschmerzen, Müdigkeit sowie Knochenbrüche. Ein herausragendes Merkmal von HPP, das bei der Diagnose helfen könnte, ist der frühzeitige Zahnverlust im Kindesalter.
Das Ziel der Kampagne
Auf der Website www.lebenmithpp.de finden Interessierte umfangreiche Informationen, Videos und Erfahrungsberichte, die helfen sollen, das Verständnis für HPP zu vertiefen. Anja Citrich, 2. Vorsitzende von Hypophosphatasie Deutschland e. V., nennt die Kampagne einen „wichtigen Schritt, um das Bewusstsein für HPP zu fördern“. Die Organisation möchte den Betroffenen Mut machen und ihnen zeigen, dass Hilfe möglich ist, trotz der oft langen Diagnosesuche.
Das Verständnis über HPP ist essenziell, da viele der Erkrankten sich in einem verzweifelten Suchprozess nach einer korrekten Diagnose befinden. „Wir wollen auf die Symptome aufmerksam machen, die auf HPP hinweisen, und darauf bestehen, dass diese Erkrankung ernst genommen wird“, so Michael Burkart, 1. Vorsitzender der Patientenorganisation.
Die Hypophosphatasie ist erblich und betrifft oft auch andere Mitglieder der Familie. Diese familiäre Komponente ist wichtig für die Diagnose, denn sie kann Anhaltspunkte liefern, die Ärzte auf die richtige Spur führen. Oft verlieren die Betroffenen Jahre, da ihre Symptome nicht richtig zugeordnet werden.
Für viele Patienten ist die Diagnose HPP nicht nur eine medizinische Herausforderung, sondern geht auch mit emotionalen Belastungen einher. Die Ungewissheit und der ständige Kampf um die richtige Behandlung können frustrierend und niederschmetternd sein. Die Aufklärungskampagne will hier einen Wandel herbeiführen.
HPP Deutschland e. V. wurde 2006 gegründet und hat mittlerweile über 200 Mitglieder. Der Verein setzt sich dafür ein, die Probleme der Betroffenen zu thematisieren und aktiv zur Forschung über HPP beizutragen. Zudem leistet die Organisation Pionierarbeit, um das Verständnis für diese seltene Krankheit zu erhöhen und den medizinischen Fachleuten zu helfen, die Diagnose rechtzeitig zu stellen.
Alexion, Teil von AstraZeneca, unterstützt die Betroffenen durch Forschungen und die Bereitstellung von Therapien. Seit mehr als drei Jahrzehnten ist das Unternehmen ein führender Akteur auf dem Feld der seltenen Krankheiten und setzt sich dafür ein, das Leben der betroffenen Patient:innen zu verbessern. In Deutschland hat das Unternehmen seinen Sitz in München.
Die Aufklärung über Hypophosphatasie ist nicht nur für medizinisches Fachpersonal wichtig, sondern auch für die Öffentlichkeit. Ein besseres Verständnis kann dazu beitragen, dass Patienten schneller die Hilfe erhalten, die sie brauchen, und dass Fehldiagnosen vermieden werden. Mehr Informationen zur Kampagne und zur Erkrankung sind auch auf den Webseiten der beteiligten Organisationen zu finden.
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