In Dortmund steht der dreijährige Phil vor einer großen Herausforderung in seinem jungen Leben. Sein strahlendes Lächeln und seine lebhafte Persönlichkeit, die ihn zu einem kleinen Wirbelwind macht, sind stark beeinträchtigt aufgrund einer schweren aplastischen Anämie, einer seltenen Erkrankung, die den Körper dazu bringt, nicht genug gesunde Blutzellen zu produzieren. Eine Stammzellspende könnte die Rettung für den kleinen Jungen darstellen, dessen Lebensfreude ungebrochen bleibt.
Phil, ein Junge mit einer großen Leidenschaft für Dinosaurier und Drachen, hat die Herzen vieler um sich herum gewonnen. Ihr Schicksal nahm jedoch eine dramatische Wendung, als er plötzlich übermäßige blaue Flecken entwickelte und seine Eltern, Julian Tubbesing und Lisa Steinke, alarmierte. Ein Vorfall im März, in dem die Fingerabdrücke von Julians Hand auf Phils Rippen zurückblieben, erweckte bei ihm starke Besorgnis. „Ich dachte, oh Gott, was hab ich gemacht?“, erinnert sich Julian. Die schockierenden Symptome führten schließlich dazu, dass Phil ins Krankenhaus eingeliefert wurde.
Der Weg zur Diagnose
Nach anfänglicher Unsicherheit und mehreren Tests, während Phil wegen einer Scharlach-Infektion im Krankenhaus war, kamen die Ärzte zu dem Schluss, dass etwas Ernstes vorliegt. Mit jedem Tag des Wartens wuchs die Angst bei den Eltern. Schließlich stellte sich heraus, dass Phil an einer schweren aplastischen Anämie leidet, was bedeutet, dass die blutbildenden Stammzellen in seinem Knochenmark stark zurückgegangen sind. Diese Erkrankung kann zu einer gefährlichen Blutarmut führen, die das Leben bedroht.
Aber das Licht am Ende des Tunnels ist, dass Phil nicht sofort eine Stammzellspende benötigt. Stattdessen wird er für eine intensive Behandlung ins Isolierzimmer des Krankenhauses verlegt, wo er Medikamente erhält, die sein Immunsystem unterdrücken. „Er hat das so gut gemeistert, das ist bei so einer Therapie wirklich sehr ungewöhnlich“, sagt sein stolzer Vater. Trotz der schweren Umstände zeigt Phil eine bemerkenswerte Stärke und Lebensfreude.
Der Alltag mit Krankheit
Inzwischen ist Phil zurück in seinem Zuhause in Wellinghofen, doch der Alltag ist von regelmäßigen Klinikbesuchen und ständigen Blutuntersuchungen geprägt. Alle zwei Wochen benötigt der kleine Kämpfer eine Bluttransfusion, um seine Leistung aufrechtzuerhalten. „Das Warten ist für uns schrecklich“, schildert Julian Tubbesing. Trotz der schweren Zeiten fühlen sich die Eltern durch Phils unerschütterlichen Geist gestärkt. „Er gibt uns Kraft, obwohl wir ihm nicht viel helfen können außer für ihn da zu sein“, fügt er hinzu.
Pensiven Worten von Julian zufolge bemerkt man Phil seine Erkrankung nicht an – bis auf seine bleiche Haut. Das Spielen mit Freunden in der Kita bleibt ihm jedoch verwehrt, da sein Immunsystem geschwächt ist und das Risiko eines einfachen Schnupfens gefährlich sein könnte. „Wir wissen nicht, wie lange es dauern wird, bis wir wissen, ob die Therapie wirkt – es könnte Monate oder sogar länger dauern“, erklärt Julian bedrückt.
Falls die Therapieversuche nicht erfolgreich sind, sehen Phil und seine Familie nur einen Ausweg: eine Stammzellspende. Aus diesem Grund setzen die Eltern von Phil alles daran, andere dazu zu bewegen, sich als potenzielle Spender bei der DKMS zu registrieren. „Wir haben so viele traurige Geschichten in der Klinik mit anderen Patienten gehört. Es wäre wunderbar, wenn wir endlich helfen könnten“, appelliert Lisa an die Menschen. Für Phil, und alle anderen, die dringend einen Spender benötigen, kann eine erneute Registrierung zur Lebensrettung führen.
Somit bitten die Eltern jeden zwischen 17 und 55 Jahren, sich auf der Webseite www.dkms.de/phil zu registrieren, um den betroffenen Kindern und Erwachsenen eine Chance auf ein gesundes Leben zu geben. „Bitte helft! Jeder Beitrag zählt!“, eindringlich appelliert Lisa. Die Hoffnung bleibt stark, dass Phil eines Tages wieder unbeschwert über die Wiesen toben kann und seine Abenteuer mit seinen Freunden teilen kann.
Eine Chance auf Hoffnung
Gerade in der heutigen Zeit, wo schwerwiegende Krankheitsbilder wie die von Phil immer präsenter werden, ist es wichtig, die Gemeinschaft zu mobilisieren. Jeder kann theoretisch zur Lösung dieses Problems beitragen – durch das spenden von Zeit, Geld oder im besten Fall durch die Registrierung als Stammzellspender. Dies bringt nicht nur Hoffnung auf Heilung für Phil, sondern auch für viele andere, die in ähnlicher Lage sind und auf einen Lebensspender angewiesen sind. Phil wartet auf eine Chance, und mit jedem einzelnen Beitrag besteht die Hoffnung, dass sich ein passender Spender findet, der seinem Kampf ein Ende setzen kann.
Aplastische Anämie – Eine ernsthafte Erkrankung
Aplastische Anämie ist eine seltene, aber potenziell lebensbedrohliche Erkrankung, die durch das Versagen des Knochenmarks gekennzeichnet ist, ausreichend Blutzellen zu produzieren. Normalerweise sind die blutbildenden Stammzellen im Knochenmark für die Erzeugung roter Blutkörperchen, weißer Blutkörperchen und Blutplättchen verantwortlich. Bei einer aplastischen Anämie kommt es zu einem Schwund dieser Stammzellen, wodurch die Produktion dieser wichtigen Zellen stark beeinträchtigt wird. Dies kann zu Symptomen wie Müdigkeit, Schwäche, erhöhter Anfälligkeit für Infektionen und Blutungen führen.
Die genaue Ursache ist oft unbekannt, sie kann jedoch durch Autoimmunerkrankungen, Virusinfektionen, Chemikalien oder Strahleneinwirkung ausgelöst werden. In bestimmten Fällen kann auch eine genetische Veranlagung vorliegen. Die Diagnose erfolgt zumeist durch Blutuntersuchungen und eine Knochenmarkbiopsie.
Behandlungsmöglichkeiten
Die Behandlung der aplastischen Anämie hängt von der Schwere der Erkrankung und dem Alter des Patienten ab. Mildere Fälle können oft mit Medikamenten behandelt werden, die das Immunsystem unterdrücken und so die Herstellung von Blutzellen im Knochenmark fördern. In schwereren Fällen, wie bei Phil, kann eine Stammzelltransplantation erforderlich sein, um die blutbildenden Zellen zu ersetzen. Diese sollte vorzugsweise aus einer passenden Spenderquelle stammen, um die besten Erfolgschancen zu gewährleisten.
Eine andere Therapieschiene sind Bluttransfusionen, die Patienten helfen können, akute Symptome der Blutarmut zu behandeln und ihre Lebensqualität zu verbessern. Der Prozess einer Stammzelltransplantation ist jedoch komplex und kann mit verschiedenen Risiken und Komplikationen verbunden sein, einschließlich der Abstoßung des Transplantats und Infektionen.
Die Bedeutung der Stammzellspende
Die Suche nach einem geeigneten Stammzellspender kann für viele Patienten der entscheidende Unterschied sein. Eine verstärkte Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung über die Möglichkeiten der Stammzellspende sind unerlässlich, um mehr Menschen zu ermutigen, sich als Registrierte bei Organisationen wie der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) einzutragen. In Deutschland wird geschätzt, dass lediglich 0,5% der Bevölkerung als potenzielle Stammzellspender eingetragen sind, während die Nachfrage nach Spenden kontinuierlich steigt.
Zusätzlich zu den persönlichen Kontakten, die Phil und seine Familie aufbauen, ist es wichtig, dass die Gemeinschaft zusammenarbeitet, um das Bewusstsein für solche Erkrankungen zu schärfen und die Notwendigkeit von Spenden zu betonen. Die Registrierung als Stammzellspender ist ein einfacher Prozess, der über die Website der DKMS erfolgen kann und im notfall für viele Patienten lebenserhaltend sein kann.
Psychosoziale Auswirkungen auf die betroffenen Familien
Die Diagnose einer schweren Erkrankung wie der aplastischen Anämie hat nicht nur physische, sondern auch erhebliche psychische und soziale Auswirkungen auf die betroffenen Familien. Die Unsicherheit über den Krankheitsverlauf und die stetigen Krankenhausbesuche können enormen emotionalen Druck ausüben. Eltern fühlen sich oft hilflos und besorgt, während sie versuchen, starke und unterstützende Figuren für ihre Kinder zu bleiben.
Es ist wichtig, psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Selbsthilfegruppen und Netzwerke bieten betroffenen Familien die Möglichkeit, sich auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen. So kann die Gemeinschaft helfen, den Stress und die Ängste, die mit der Krankheit einhergehen, besser zu bewältigen. In vielen Fällen haben diese Gruppen durch persönliche Geschichten und Erfahrungen eine positive Wirkung auf das Wohlbefinden der Angehörigen.
– NAG
