In Sebnitz erlebt die Familie von John, einem fünfjährigen Jungen, der an spinaler Muskelatrophie (SMA) leidet, große Fortschritte. Diese seltene genetische Erkrankung, die bei Kindern oft zu frühzeitigem Tod führt, stellte Johns Eltern vor immense Herausforderungen. Dank einer spektakulären Gentherapie, die zwei Millionen Euro kostete, konnte John als erstes Kind in Sachsen behandelt werden. Diese Therapie beinhaltet das Ersetzen eines defekten Gens und hat Johns Leben entscheidend verändert. Obwohl Ärzte seinen Eltern anfänglich lediglich eine Lebenserwartung von 18 Monaten gegeben hatten, zeigt John nun beeindruckende Fortschritte und wird im Sommer 2025 sogar in die Schule gehen, wie die Sächsische Zeitung berichtet.
Vorbereitung auf die Schule
Die Vorfreude auf den Schulstart ist für John und seine Familie bittersüß, da sie sich nach einer passenden Grundschule umschauen müssen. Johns Mutter, Jana Brandt, betont, dass sie die örtliche Grundschule für ihn anmelden mussten, obwohl sie wissen, dass John intensivere Unterstützung benötigt. „Wir würden John gern auf eine Förderschule nach Dresden schicken“, äußert sie den Wunsch. Es ist bislang unklar, ob dieser erfüllt werden kann. Die Familie muss zwar viele bürokratische Hürden überwinden, doch es gibt Lichtblick: Johns Fortschritte sind unübersehbar. Er kann mittlerweile besser kommunizieren und sein Gesundheitszustand stabilisiert sich, was ihm auch ermöglicht, verschiedene Kinderkrankheiten auszuprobieren, anstatt nur häufigen Erkältungen ausgesetzt zu sein, wie sie der Freien Presse mitteilte.
Die Veränderungen sind nicht nur medizinischer Natur. John hat große Freude daran, mit seinem Tablet zu spielen und Musik zu hören. „Er liebt Technik und tanzt gerne zu den Rhythmen“, erzählt Jana begeistert. Trotz der Schwierigkeiten, eine geeignete Wohnung für John zu finden, die seinen speziellen Bedürfnissen gerecht wird, ist die Familie entschlossen, alle Herausforderungen zu meistern. John hat das Glück, dass seine Eltern sich jederzeit für ihn einsetzen und dafür gekämpft haben, ihm diese lebensrettende Therapie zu ermöglichen, die jetzt auch für andere Kinder zur Verfügung steht, da Zolgensma mittlerweile in Deutschland anerkannt ist. Auch neue Medikamente, die weniger invasiv sind, bieten Hoffnung für viele betroffene Familien.
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