München – Das Schicksal von Gabriele Engel und anderen Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) offenbart die Herausforderungen und den ungebrochenen Lebenswillen, den viele Betroffene trotz ihrer schweren Erkrankung zeigen. In Bayern formiert sich eine Selbsthilfegruppe, die nicht nur Unterstützung bietet, sondern auch ein Bewusstsein für die oftmals übersehene Krankheit schafft.
Die Bedeutung der Selbsthilfe
Die Gründung von Selbsthilfegruppen ist ein wesentlicher Schritt für Menschen mit ALS, da diese oft mit sozialen, emotionalen und praktischen Schwierigkeiten konfrontiert sind. Jana Richter, die selbst den Verlust ihres Mannes an ALS betrauert, hat die ALS-Hilfe Bayern ins Leben gerufen. In naher Zukunft wird die Organisation durch eine Finanzierung der Fernsehlotterie in die Lage versetzt, professionelle Hilfe anzubieten, was für viele Betroffene von großer Bedeutung ist.
Herausforderungen im Alltag
Betroffene wie Gabriele Engel und Alexander Necker stehen nicht nur vor körperlichen Einschränkungen, sondern kämpfen auch mit der Bürokratie beim Zugang zu erforderlichen Hilfsmitteln. Necker, der in Fürstenfeldbruck lebt, beschreibt die Schwierigkeiten, die er mit den Krankenkassen hat. Es dauert oft zu lange, um notwendige Ausstattung wie Rollstühle oder Pflegebetten zu erhalten. Dies erschwert nicht nur den Alltag, sondern kann auch die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen.
Gesellschaftliche Stigmatisierung
Die Stigmatisierung von ALS-Patienten ist ein weiteres großes Problem. Thomas Engel erzählt von den Blicken, die er und seine Frau im Restaurant erhalten, als es aufgrund der Krankheit zu peinlichen Situationen kommt. Diese Erfahrungen der Ausgrenzung sind für die Betroffenen oft ebenso belastend wie die körperlichen Symptome. Mediziner Paul Lingor beleuchtet diese Problematik und fordert mehr Toleranz in der Gesellschaft.
Die Bedeutung von Forschung
Die Einsicht, dass mehr in die Forschung und die Versorgung von ALS-Patienten investiert werden muss, ist unbestritten. Laut Lingor erkrankt etwa einer von 400 Einwohnern in Deutschland an dieser Erkrankung, doch die öffentliche Aufmerksamkeit bleibt gering. Nach der Ice-Bucket-Challenge vor zehn Jahren hat das Interesse an ALS nachgelassen, was sich negativ auf Spenden und Ressourcen auswirkt.
Lebensqualität bewahren
Trotz der Herausforderungen zeigt das Ehepaar Engel, dass Lebensfreude auch unter schwierigen Bedingungen möglich ist. Gabriele Engel, die nahezu alle Muskeln nicht mehr benutzen kann, erleidet dennoch keine Resignation. Dank der Unterstützung ihres Mannes kann sie die einfachen Freuden des Lebens genießen, wie einen Besuch am Riemer See. Ihr Wunsch, aktiv teilzuhaben und Erinnerungen zu schaffen, ist ein inspirierendes Beispiel für viele.
Fazit: Einen Weg finden
In Anbetracht der Herausforderungen, die ALS-Patienten tagtäglich bewältigen müssen, wird deutlich, dass Mut und Zusammenhalt essenziell sind. Gabriele Engel, Alexander Necker und viele andere zeigen: Das Leben bleibt lebenswert, auch wenn die Umstände ausgesprochen schwierig erscheinen. Die Themen, die sie ansprechen – von gesellschaftlicher Akzeptanz bis hin zur Notwendigkeit einer fundierten medizinischen und emotionalen Unterstützung – müssen stärker ins öffentliche Bewusstsein gerückt werden, um das Leben von Menschen mit ALS nachhaltig zu verbessern.
– NAG
