与未知的战斗:年轻女子洛伊斯 - 迪兹综合症
与未知的战斗:年轻女子洛伊斯 - 迪兹综合症
Memphis, Tennessee, USA - 一个患有极为罕见遗传疾病的年轻美国人正在为自己的生命而战:田纳西州孟菲斯的20岁妇女凯利(Kayley)患有Loeys-Dietz-Syndrome(LDS),这种疾病仅在大约二十年前被发现。这种疾病影响了全球约4,000人,会影响结缔组织,这对于骨骼,肌肉和器官的稳定性很重要。严重的后果包括团块,关节的不稳定性,心脏问题和结构畸形。凯利(Kayley)将她的病情描述为“熔体障碍”,因为她的结缔组织非常弱,以至于她在接受特殊孩子的特殊书籍采访时无法保持身体。每个步骤都可能导致动脉瘤,该动脉瘤可能会导致严重的内部出血,从而立即进行医疗干预。
身体挑战和情绪压力
凯利(Kayley)的健康挑战是巨大的;她已经在她身后进行了20次脊柱手术,并且已经使用了许多金属棍子来纠正她的严重脊柱侧弯。她的弱血管导致形成了六个动脉瘤,这些动脉瘤分布在您的整个体内,可能危险地破裂。尽管诊断出令人震惊的诊断,凯利认为她的37年的预期寿命并没有描绘出全部事实。她说:“预期寿命并不是一个精确的代表。”他指出,第一个平均是在第一次发现LDS时平均是患者。这显示了仍在研究的疾病的有时具有误导性数据。她不可避免地经历了抑郁症的阶段,并以恐惧“没有足够的时间”而战。
尽管如此,凯利的精神仍然不间断。她决心每天充分利用并享受生活。她强调,即使这意味着经常在医院里,她也会竭尽所能地利用自己的时间。她的故事是与一种罕见但极其压力的疾病作斗争的紧急例子,不仅会带来身体上的挑战,而且还带来了情感挑战,因为 Sprister > Springer > sprister > sprister
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Ort | Memphis, Tennessee, USA |
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