Boj proti neznanemu: Mlada ženska obvlada sindrom Loys-Dietz

Boj proti neznanemu: Mlada ženska obvlada sindrom Loys-Dietz

Memphis, Tennessee, USA - Mlada Američanka z izjemno redko genetsko boleznijo se bori za svoje življenje: Kayley, 20-letna ženska iz Memphisa v Tennesseeju, trpi za Loeys-Dietz-Syndrome (LDS), motnjo, ki je bila identificirana šele pred dvema desetletjema. Ta bolezen, ki prizadene približno 4000 ljudi po vsem svetu, vpliva na vezivno tkivo, kar je pomembno za stabilnost kosti, mišic in organov. Resne posledice vključujejo grude, nestabilnost sklepov, težave s srcem in strukturne malformacije. Kayley svoje stanje opisuje kot "talilno motnjo", ker je njeno vezno tkivo tako šibko, da ne more zadržati vašega telesa, kot je razložila v intervjuju za posebne knjige posebnih otrok. Vsak korak bi lahko privedel do anevrizme, ki lahko povzroči resno notranjo krvavitev, zaradi katerih je takojšen medicinski poseg potreben.

Fizični izzivi in ​​čustveni stres

Zdravstveni izzivi Kayleyja so ogromni; Za njo je že 20 operacij hrbtenice in številne kovinske palice so bile uporabljene za popravljanje njene resne skolioze. Njene oslabljene krvne žile so privedle do nastanka šestih anevrizmov, ki so razporejene po vašem telesu in lahko nevarno počijo. Kljub tej šokantni diagnozi Kayley verjame, da njena pričakovana življenjska doba 37 let ne prikazuje celotne resnice. "Pričakovana življenjska doba ni natančna zastopanost," pravi in ​​poudarja, da je bilo prvo povprečje v povprečju pacient, ko je bilo prvo odkritje LDS. To prikazuje včasih zavajajoče podatke o bolezni, ki se še raziskuje. Neizogibno je doživela faze depresije in se bori s strahom, "da ne bi imela dovolj časa."

Kljub temu Kayleyev duh ostaja neprekinjen. Odločena je, da bo vsak dan najbolje izkoristila in uživala v življenju. Poudarja, da naredi vse, da optimalno izkoristi svoj čas, četudi to pomeni, da je v bolnišnici pogosto. Njena zgodba služi kot nujni primer boja proti redki, a izjemno stresni bolezni, ki ne samo s seboj prinaša fizične, ampak tudi čustvene izzive, kot