Boj proti neznámu: Mladá žena Masters Loys-Dietzov syndróm

Boj proti neznámu: Mladá žena Masters Loys-Dietzov syndróm

Memphis, Tennessee, USA - Mladý Američan s mimoriadne zriedkavým genetickým ochorením bojuje o svoj život: Kayley, 20-ročná žena z Memphisu, Tennessee, trpí Loeys-Dietz-syndróm (LDS), porucha, ktorá bola identifikovaná iba pred dvoma desaťročiami. Táto choroba, ktorá postihuje okolo 4 000 ľudí na celom svete, ovplyvňuje spojivové tkanivo, ktoré je dôležité pre stabilitu kostí, svalov a orgánov. Závažné následky zahŕňajú zhluky, nestabilitu kĺbov, srdcové problémy a štrukturálne malformácie. Kayley popisuje svoj stav ako „poruchu topenia“, pretože jej spojivové tkanivo je také slabé, že nemôže udržať vaše telo, ako vysvetľuje v rozhovore so špeciálnymi knihami špeciálnych detí. Každý krok by mohol viesť k aneuryzme, ktorá môže spôsobiť vážne vnútorné krvácanie, ktoré vyžaduje okamžitý lekársky zásah.

Fyzické výzvy a emocionálny stres

Zdravotné výzvy Kayley sú obrovské; Už 20 operácií miechy má za ňou a na opravu jej vážnej skoliózy sa použilo početné kovové tyčinky. Jej oslabené krvné cievy viedli k vytvoreniu šiestich aneuryziem, ktoré sú distribuované po celom tele a môžu nebezpečne prasknúť. Napriek tejto šokujúcej diagnóze sa Kayley domnieva, že jej dĺžka života 37 rokov nezobrazuje celú pravdu. „Dĺžka života nie je presným zastúpením,“ hovorí a zdôrazňuje, že prvým priemerom bol pacient v priemere, keď prvý objav LDS. To ukazuje niekedy zavádzajúce údaje o chorobe, ktorá sa stále skúma. Nevyhnutne zažila fázy depresie a bojovala so strachom „nemám dostatok času“.

Napriek tomu Kayleyho duch zostáva nepretržitý. Je odhodlaná čo najlepšie využiť každý deň a užiť si život. Zdôrazňuje, že robí všetko pre to, aby optimálne využila svoj čas, aj keď to znamená, že je v nemocnici často. Jej príbeh slúži ako naliehavý príklad boja proti zriedkavej, ale mimoriadne stresujúcej chorobe, ktorá so sebou nielen prináša fyzické, ale aj emocionálne výzvy, ako . Kniha o „dynamických chorobách“ zároveň rieši nové perspektívy o zdravotných výzvach, s ktorými sú ľudia ako Kayley konfrontovaní, a ako sa zaoberá modernou medicínou, ktorá je uverejnená v publikácii na adrese Springer