Luptă împotriva necunoscutului: tânără stăpânește sindromul Loys-Dietz

Luptă împotriva necunoscutului: tânără stăpânește sindromul Loys-Dietz

Memphis, Tennessee, USA - Un tânăr american cu o boală genetică extrem de rară se luptă pentru viața ei: Kayley, o femeie de 20 de ani din Memphis, Tennessee, suferă de Loeys-Dietz-Syndrom (LDS), o tulburare care a fost identificată doar cu aproximativ două decenii în urmă. Această boală, care afectează aproximativ 4.000 de oameni din întreaga lume, afectează țesutul conjunctiv, ceea ce este important pentru stabilitatea oaselor, mușchilor și organelor. Consecințele grave includ aglomerații, instabilitatea articulațiilor, probleme cardiace și malformații structurale. Kayley descrie starea ei drept „tulburarea de topire”, deoarece țesutul ei conjunctiv este atât de slab încât nu vă poate ține corpul așa cum explică într -un interviu cu cărți speciale ale copiilor speciali. Fiecare pas ar putea duce la un anevrism care poate provoca sângerare internă gravă care să facă necesară o intervenție medicală imediată.

provocări fizice și stres emoțional

provocările pentru sănătate ale lui Kayley sunt enorme; Deja 20 de operații ale coloanei vertebrale au în spatele ei și numeroase bețe de metal au fost folosite pentru a -și corecta scolioza serioasă. Vasele ei de sânge slăbite au dus la formarea a șase anevrisme, care sunt distribuite pe tot corpul și pot izbucni periculos. În ciuda acestui diagnostic șocant, Kayley consideră că speranța ei de viață de 37 de ani nu prezintă întregul adevăr. „Speranța de viață nu este o reprezentare precisă”, spune ea, subliniind că prima medie a fost pacientul în medie când prima descoperire a LDS. Acest lucru arată datele uneori înșelătoare despre boala care este încă cercetată. Inevitabil, ea a experimentat faze de depresie și lupte cu frica „să nu aibă suficient timp”.

Cu toate acestea, spiritul lui Kayley rămâne neîntrerupt. Ea este hotărâtă să profite la maximum de fiecare zi și să se bucure de viață. Ea subliniază că face totul pentru a folosi optim timpul ei, chiar dacă asta înseamnă să fie frecvent în spital. Povestea ei servește ca un exemplu urgent al luptei împotriva unei boli rare, dar extrem de stresante, care nu numai că aduce cu ea provocări fizice, ci și emoționale, ca . În același timp, cartea despre „Boli dinamice” abordează noi perspective asupra provocărilor medicale cu care se confruntă oameni precum Kayley și cum se ocupă de medicina modernă, care este publicată într-o publicație la Spring este preluat.