Walka z nieznanym: Młoda kobieta mistrzowie zespołu LIYS-Dietza

Walka z nieznanym: Młoda kobieta mistrzowie zespołu LIYS-Dietza

Memphis, Tennessee, USA - Młody Amerykanin z niezwykle rzadką chorobą genetyczną walczy o jej życie: Kayley, 20-letnia kobieta z Memphis w Tennessee, cierpi na Loeys-Dietz-syndrom (LDS), zaburzenie zidentyfikowane dopiero około dwóch dekad temu. Ta choroba, która dotyka około 4000 osób na całym świecie, wpływa na tkankę łączną, która jest ważna dla stabilności kości, mięśni i narządów. Poważne konsekwencje obejmują grupy, niestabilność stawów, problemy z sercem i wady strukturalne. Kayley opisuje swój stan jako „zaburzenie topnienia”, ponieważ jej tkanka łączna jest tak słaba, że ​​nie może utrzymać twojego ciała, jak wyjaśnia w wywiadzie dla specjalnych książek specjalnych dzieci. Każdy krok może prowadzić do tętniaka, który może powodować poważne wewnętrzne krwawienie, które sprawiają, że natychmiastowa interwencja medyczna jest konieczna.

Wyzwania fizyczne i stres emocjonalny

Wyzwania zdrowotne Kayley są ogromne; Już za nią ma za sobą 20 operacji kręgosłupa, a liczne metalowe patyczki zostały wykorzystane do skorygowania jej poważnej skoliozy. Jej osłabione naczynia krwionośne doprowadziły do ​​powstawania sześciu tętniaków, które są rozmieszczone na całym ciele i mogą rozerwać niebezpiecznie. Pomimo tej szokującej diagnozy Kayley uważa, że ​​jej 37 -letnia długość życia nie przedstawia całej prawdy. „Oczekiwana długość życia nie jest precyzyjną reprezentacją” - mówi, wskazując, że pierwsza średnia była średnio pacjentem, gdy pierwsze odkrycie LDS. To pokazuje, że czasami wprowadzające w błąd dane dotyczące choroby, która jest nadal badana. Nieuchronnie doświadczyła faz depresji i walki ze strachem „nie mieć wystarczająco dużo czasu”.

Niemniej jednak duch Kayleya pozostaje nieprzerwany. Jest zdeterminowana, aby jak najlepiej wykorzystać życie i cieszyć się życiem. Podkreśla, że ​​robi wszystko, aby optymalnie wykorzystać swój czas, nawet jeśli oznacza to często bycie w szpitalu. Jej historia służy jako pilny przykład walki z rzadką, ale niezwykle stresującą chorobą, która nie tylko przynosi wyzwania fizyczne, ale także emocjonalne, ponieważ Springer jest podjęty.