Kjemp mot det ukjente: Unge kvinnemestere The Loys-Dietz Syndrome

Kjemp mot det ukjente: Unge kvinnemestere The Loys-Dietz Syndrome

Memphis, Tennessee, USA - En ung amerikaner med en ekstremt sjelden genetisk sykdom kjemper for livet sitt: Kayley, en 20 år gammel kvinne fra Memphis, Tennessee, lider av Loeys-Dietz-Syndrome (LDS), en lidelse som bare ble identifisert for omtrent to tiår siden. Denne sykdommen, som rammer rundt 4000 mennesker over hele verden, påvirker bindevevet, noe som er viktig for stabiliteten til bein, muskler og organer. Alvorlige konsekvenser inkluderer klumper, ustabilitet i leddene, hjerteproblemer og strukturelle misdannelser. Kayley beskriver tilstanden hennes som "smelteforstyrrelsen" fordi hennes bindevev er så svak at det ikke kan beholde kroppen din som hun forklarer i et intervju med spesielle bøker av spesielle barn. Hvert trinn kan føre til en aneurisme som kan forårsake alvorlig indre blødninger som gjør et øyeblikkelig medisinsk inngrep nødvendig.

Fysiske utfordringer og emosjonell stress

Helseutfordringene til Kayley er enorme; Allerede 20 ryggradsoperasjoner har bak henne, og mange metallpinner har blitt brukt for å korrigere hennes alvorlige skoliose. Hennes svekkede blodkar har ført til dannelse av seks aneurismer, som er fordelt over hele kroppen din og kan sprekke farlig. Til tross for denne sjokkerende diagnosen, mener Kayley at hennes forventet levealder på 37 år ikke skildrer hele sannheten. "Forventet levealder er ikke en presis representasjon," sier hun og påpeker at det første gjennomsnittet var pasienten i gjennomsnitt da den første oppdagelsen av LDS. Dette viser de til tider misvisende dataene om sykdommen som fremdeles blir undersøkt. Uunngåelig har hun opplevd faser av depresjon og kjemper med frykten "for ikke å ha nok tid."

Likevel forblir Kayleys ånd ubrutt. Hun er fast bestemt på å gjøre det beste ut av hver dag og nyte livet. Hun understreker at hun gjør alt for å gjøre optimal bruk av tiden sin, selv om det betyr å være på sykehuset ofte. Historien hennes fungerer som et presserende eksempel på kampen mot en sjelden, men ekstremt stressende sykdom, som ikke bare fører med seg fysiske, men også emosjonelle utfordringer, som