Vecht tegen het onbekende: Young Woman beheerst het Loys-Dietz-syndroom

Vecht tegen het onbekende: Young Woman beheerst het Loys-Dietz-syndroom

Memphis, Tennessee, USA - Een jonge Amerikaan met een uiterst zeldzame genetische ziekte vecht voor haar leven: Kayley, een 20-jarige vrouw uit Memphis, Tennessee, lijdt aan Loeys-Dietz-Syndrome (LDS), een aandoening die slechts twee decennia geleden werd geïdentificeerd. Deze ziekte, die wereldwijd ongeveer 4.000 mensen treft, beïnvloedt het bindweefsel, wat belangrijk is voor de stabiliteit van botten, spieren en organen. Ernstige gevolgen zijn onder meer klonten, instabiliteit van de gewrichten, hartproblemen en structurele misvormingen. Kayley beschrijft haar toestand als "de smeltstoornis" omdat haar bindweefsel zo zwak is dat het je lichaam niet kan houden zoals ze uitlegt in een interview met speciale boeken van speciale kinderen. Elke stap kan leiden tot een aneurysma dat ernstige interne bloedingen kan veroorzaken die een onmiddellijke medische interventie nodig kunnen maken.

Fysieke uitdagingen en emotionele stress

De gezondheidsuitdagingen van Kayley zijn enorm; Er zijn al 20 wervelkolom operaties achter haar en talloze metalen sticks zijn gebruikt om haar ernstige scoliose te corrigeren. Haar verzwakte bloedvaten hebben geleid tot de vorming van zes aneurysma's, die over uw hele lichaam worden verdeeld en gevaarlijk kunnen barsten. Ondanks deze schokkende diagnose gelooft Kayley dat haar levensverwachting van 37 jaar niet de hele waarheid weergeeft. "De levensverwachting is geen precieze weergave", zegt ze, erop wijzend dat het eerste gemiddelde gemiddeld de patiënt was toen de eerste ontdekking van LDS. Sterft zeigt Die Teils Irreführenden daten zur Krankheit, Die Noch Erforcht Wird. Het is onvermijdelijk dat ze fasen van depressie en gevechten heeft meegemaakt met de angst 'niet genoeg tijd hebben'.

Niettemin blijft de geest van Kayley ongebroken. Ze is vastbesloten om het beste van elke dag te maken en van het leven te genieten. Ze benadrukt dat ze alles doet om optimaal gebruik van haar tijd te maken, zelfs als dat betekent dat ze vaak in het ziekenhuis zijn. Haar verhaal dient als een urgent voorbeeld van de strijd tegen een zeldzame maar extreem stressvolle ziekte, die niet alleen fysieke maar ook emotionele uitdagingen met zich meebrengt, zoals . Tegelijkertijd gaat het boek over "Dynamic Diseases" aan op nieuwe perspectieven op de medische uitdagingen waarmee mensen zoals Kayley worden geconfronteerd met en hoe het omgaat met Modern Medicine, dat wordt gepubliceerd in een publicatie op Springer wordt opgenomen.