Cīņa pret nezināmo: Jaunā sieviete meistaro Loys-Dietz sindromu

Cīņa pret nezināmo: Jaunā sieviete meistaro Loys-Dietz sindromu

Memphis, Tennessee, USA - Jauns amerikānis ar ārkārtīgi retu ģenētisku slimību cīnās par savu dzīvību: Kailija, 20 gadus veca sieviete no Memfisas, Tenesī, cieš no Loeys-Dietz-sindroma (LDS)-traucējumiem, kas tika identificēti tikai pirms apmēram divām desmitgadēm. Šī slimība, kas ietekmē apmēram 4000 cilvēku visā pasaulē, ietekmē saistaudus, kas ir svarīgi kaulu, muskuļu un orgānu stabilitātei. Nopietnas sekas ir salipumi, locītavu nestabilitāte, sirds problēmas un strukturālās malformācijas. Kailija savu stāvokli raksturo kā "kūstošus traucējumus", jo viņas saistaudi ir tik vāji, ka tas nevar saglabāt jūsu ķermeni, kā viņa paskaidro intervijā īpašām bērniem. Katrs solis var izraisīt aneirismu, kas var izraisīt nopietnu iekšēju asiņošanu, kas padara tūlītēju medicīnisku iejaukšanos.

Fiziskie izaicinājumi un emocionālais stress

Kailija veselības problēmas ir milzīgas; Viņai ir jau 20 mugurkaula operācijas, un viņas nopietnās skoliozes labošanai ir izmantoti daudzi metāla nūjas. Viņas novājinātie asinsvadi ir noveduši pie sešu aneirismu veidošanās, kas ir sadalītas visā ķermenī un var bīstami pārsprāgt. Neskatoties uz šo šokējošo diagnozi, Kailija uzskata, ka viņas dzīves ilgums 37 gadu laikā nav attēlots visa patiesība. "Dzīves ilgums nav precīzs attēlojums," viņa saka, norādot, ka pirmais vidējais rādītājs bija vidēji pacients, kad pirmais LDS atklājums. Tas parāda dažreiz maldinošos datus par slimību, kas joprojām tiek pētīta. Neizbēgami viņa ir piedzīvojusi depresijas fāzes un cīnās ar bailēm “nepietiek laika”.

Neskatoties uz to, Kailija gars paliek nesalauzts. Viņa ir apņēmusies gūt labāko katru dienu un baudīt dzīvi. Viņa uzsver, ka viņa dara visu, lai optimāli izmantotu savu laiku, pat ja tas nozīmē bieži atrasties slimnīcā. Viņas stāsts kalpo kā steidzams cīņas piemērs pret retu, bet ārkārtīgi saspringtu slimību, kas ne tikai nes līdzi fiziskus, bet arī emocionālus izaicinājumus, kā