Kovok su nežinomu: jaunos moters meistrai Loys-Dietz sindromu

Kovok su nežinomu: jaunos moters meistrai Loys-Dietz sindromu

Memphis, Tennessee, USA - Jaunas amerikietis, sergantis ypač reta genetine liga, kovoja už jos gyvenimą: Kayley, 20-metė moteris iš Memfio, Tenesis, kenčia nuo Loeys-Dietz-Syndrome (LDS), sutrikimo, kuris buvo nustatytas tik maždaug prieš du dešimtmečius. Ši liga, kuriai priklauso apie 4000 žmonių visame pasaulyje, turi įtakos jungiaminiam audiniui, kuris yra svarbus kaulų, raumenų ir organų stabilumui. Rimtos pasekmės yra gumulėliai, sąnarių nestabilumas, širdies problemos ir struktūriniai apsigimimai. Kayley apibūdina savo būklę kaip „lydymosi sutrikimą“, nes jos jungiamasis audinys yra toks silpnas, kad negali išlaikyti jūsų kūno, kaip ji paaiškina interviu specialiose specialiųjų vaikų knygose. Kiekvienas žingsnis gali sukelti aneurizmą, dėl kurio gali būti rimtas vidinis kraujavimas, dėl kurio reikia nedelsiant medicininės intervencijos.

fiziniai iššūkiai ir emocinis stresas

Kayley sveikatos iššūkiai yra milžiniški; Jau už ją jau yra 20 stuburo operacijų ir daugybei metalinių lazdelių buvo panaudota jos rimtai skoliozei ištaisyti. Jos susilpnėjusios kraujagyslės sukėlė šešias aneurizmus, kurios yra paskirstytos visame jūsų kūne ir gali pavojingai sprogti. Nepaisant šios šokiruojančios diagnozės, Kayley mano, kad jos gyvenimo trukmė - 37 metų gyvenimo trukmė - neatspindi visos tiesos. „Gyvenimo trukmė nėra tikslus vaizdas“, - sako ji, pabrėždama, kad pirmasis vidurkis buvo vidutiniškai pacientas, kai pirmasis LDS atradimas. Tai rodo kartais klaidinančius duomenis apie liga, kurie vis dar tiriami. Neišvengiamai ji patyrė depresijos etapus ir kovoja su baime „neturėti pakankamai laiko“.

Nepaisant to, Kayley dvasia lieka nenutrūkstama. Ji pasiryžusi kuo geriau išnaudoti gyvenimą ir mėgautis gyvenimu. Ji pabrėžia, kad daro viską, kad optimaliai išnaudotų savo laiką, net jei tai reiškia būti ligoninėje dažnai. Jos pasakojimas yra skubus kovos su reta, bet ypač stresinė liga, kuri ne tik sukelia fizinius, bet ir emocinius iššūkius, pavyzdys, nes . Tuo pačiu metu knygoje apie „Dinaminės ligos“ nagrinėjamos naujos perspektyvos apie medicininius iššūkius, su kuriais susiduria tokie žmonės kaip Kayley, ir kaip ji susijusi