Combatti contro l'ignoto: la giovane donna padroneggia la sindrome di Loys-Dietz

Combatti contro l'ignoto: la giovane donna padroneggia la sindrome di Loys-Dietz

Memphis, Tennessee, USA - Un giovane americano con una malattia genetica estremamente rara sta combattendo per la sua vita: Kayley, una donna di 20 anni di Memphis, nel Tennessee, soffre di Loeys-Dietz-Syndrome (LDS), un disturbo che è stato identificato solo circa due decenni fa. Questa malattia, che colpisce circa 4.000 persone in tutto il mondo, colpisce il tessuto connettivo, che è importante per la stabilità di ossa, muscoli e organi. Le gravi conseguenze includono ciuffi, instabilità delle articolazioni, problemi cardiaci e malformazioni strutturali. Kayley descrive le sue condizioni come "il disturbo da scioglimento" perché il suo tessuto connettivo è così debole che non può mantenere il tuo corpo mentre spiega in un'intervista con libri speciali di bambini speciali. Ogni passo potrebbe portare a un aneurisma che può causare gravi sanguinamenti interni che rendono necessario un intervento medico immediato.

sfide fisiche e stress emotivo

Le sfide per la salute di Kayley sono enormi; Già 20 operazioni spinali sono dietro di lei e numerosi bastoncini di metallo sono stati usati per correggere la sua grave scoliosi. I suoi vasi sanguigni indeboliti hanno portato alla formazione di sei aneurismi, che sono distribuiti in tutto il corpo e possono esplodere pericolosamente. Nonostante questa diagnosi scioccante, Kayley crede che la sua aspettativa di vita di 37 anni non descriva tutta la verità. "L'aspettativa di vita non è una rappresentazione precisa", afferma, sottolineando che la prima media è stata la paziente in media quando la prima scoperta di LDS. Ciò dimostra i dati a volte fuorvianti sulla malattia che è ancora in fase di ricerca. Inevitabilmente ha sperimentato fasi di depressione e combatte con la paura "non avere abbastanza tempo".

Tuttavia, lo spirito di Kayley rimane ininterrotto. È determinata a trarre il meglio da ogni giorno e godersi la vita. Sottolinea che fa di tutto per fare un uso ottimale del suo tempo, anche se ciò significa essere frequentemente in ospedale. La sua storia funge da esempio urgente della lotta contro una malattia rara ma estremamente stressante, che non solo porta con sé sfide fisiche ma anche emotive, come è prelevato