Harc az ismeretlen ellen: A fiatal nő Masters the Loys-dietz-szindróma

Harc az ismeretlen ellen: A fiatal nő Masters the Loys-dietz-szindróma

Memphis, Tennessee, USA - Egy rendkívül ritka genetikai betegséggel rendelkező fiatal amerikai harcol az életéért: Kayley, a Tennessee-i Memphisből származó 20 éves nő, Loeys-Dietz-Syndrome-tól (LDS) szenved, ezt a rendellenességet, amelyet csak két évtizeddel ezelőtt azonosítottak. Ez a betegség, amely világszerte mintegy 4000 embert érint, befolyásolja a kötőszövetet, ami fontos a csontok, izmok és szervek stabilitásához. A súlyos következmények között szerepel a csomók, az ízületek instabilitása, a szívproblémák és a szerkezeti rendellenességek. Kayley az állapotát "olvadási rendellenességnek" írja le, mert a kötőszövet annyira gyenge, hogy nem tudja megtartani a testét, ahogy elmagyarázza a speciális gyerekek speciális könyveivel készített interjúban. Minden lépés olyan aneurizmához vezethet, amely súlyos belső vérzést okozhat, amely azonnali orvosi beavatkozást igényel.

fizikai kihívások és érzelmi stressz

Kayley egészségügyi kihívásai óriási; Már 20 gerincművelet mögött van, és számos fémbotot használtak a súlyos skoliozis kijavításához. Gyengült erei hat aneurizma kialakulásához vezetett, amelyek az egész testén eloszlanak és veszélyesen felrobbantak. E sokkoló diagnózis ellenére Kayley úgy véli, hogy a 37 éves várható élettartama nem ábrázolja a teljes igazságot. "A várható élettartam nem pontos ábrázolás" - mondja, rámutatva, hogy az első átlag volt a beteg, amikor az LDS első felfedezése átlagosan a beteg volt. Ez megmutatja a még kutatott betegség néha félrevezető adatait. Elkerülhetetlenül a depresszió fázisait tapasztalta, és a félelemmel küzd, hogy „ne legyen elég ideje”.

Ennek ellenére Kayley szelleme megszakad. Elhatározta, hogy minden nap a lehető legjobban kihozza és élvezze az életet. Hangsúlyozza, hogy mindent megtesz annak érdekében, hogy optimálisan használja az idejét, még akkor is, ha ez azt jelenti, hogy a kórházban gyakran tartózkodik. Története sürgős példaként szolgál a ritka, de rendkívül stresszes betegség elleni küzdelemre, amely nemcsak fizikai, hanem érzelmi kihívásokkal is jár, mivel springer kiadványban közzétesznek.