Borba protiv nepoznatog: Mlada žena magistrira sindrom Loys-Dietz

Borba protiv nepoznatog: Mlada žena magistrira sindrom Loys-Dietz

Memphis, Tennessee, USA - Mlada Amerikanka s izuzetno rijetkom genetskom bolešću bori se za svoj život: Kayley, 20-godišnja žena iz Memphisa, Tennessee, pati od Loeys-Dietz-Syndrome (LDS), poremećaja koji je prije dva desetljeća identificiran. Ova bolest, koja pogađa oko 4.000 ljudi širom svijeta, utječe na vezivno tkivo, što je važno za stabilnost kostiju, mišića i organa. Ozbiljne posljedice uključuju nakupine, nestabilnost zglobova, srčane probleme i strukturne malformacije. Kayley svoje stanje opisuje kao "poremećaj taljenja", jer je njezino vezivno tkivo toliko slabo da ne može zadržati vaše tijelo kao što objašnjava u intervjuu s posebnim knjigama posebne djece. Svaki bi korak mogao dovesti do aneurizme koja može uzrokovati ozbiljno unutarnje krvarenje zbog koje je potrebna neposredna medicinska intervencija.

Fizički izazovi i emocionalni stres

Zdravstveni izazovi Kayleyja su ogromni; Već 20 operacija kralježnice ima iza nje, a brojni metalni štapići korišteni su za ispravljanje njezine ozbiljne skolioze. Njene oslabljene krvne žile dovele su do stvaranja šest aneurizmi koje su raspoređene po cijelom tijelu i mogu se opasno puknuti. Unatoč ovoj šokantnoj dijagnozi, Kayley vjeruje da njezin životni vijek od 37 godina ne prikazuje cijelu istinu. "Očekivani život nije precizan prikaz", kaže ona, ističući da je prvi prosjek bio pacijent u prosjeku kada je prvo otkriće LDS -a. To pokazuje ponekad pogrešne podatke o bolesti koja se još uvijek istražuje. Neizbježno je doživjela faze depresije i bori se sa strahom "da nema dovoljno vremena".

Ipak, Kayleyev duh ostaje neprekinut. Odlučna je najbolje iskoristiti svaki dan i uživati u životu. Naglašava da radi sve kako bi optimalno iskoristio svoje vrijeme, čak i ako to znači biti često u bolnici. Njezina priča služi kao hitan primjer borbe protiv rijetke, ali izuzetno stresne bolesti, koja sa sobom ne samo da donosi fizičke, već i emocionalne izazove, kao Springer is taken up.