Lutte contre l'inconnu: la jeune femme maîtrise le syndrome de Loys-Dietz

Lutte contre l'inconnu: la jeune femme maîtrise le syndrome de Loys-Dietz

Memphis, Tennessee, USA - Une jeune Américaine atteinte d'une maladie génétique extrêmement rare se bat pour sa vie: Kayley, une femme de 20 ans de Memphis, Tennessee, souffre de Loeys-Dietz-Syndrome (LDS), un trouble qui n'a été identifié qu'il y a deux décennies. Cette maladie, qui affecte environ 4 000 personnes dans le monde, affecte le tissu conjonctif, ce qui est important pour la stabilité des os, des muscles et des organes. Les conséquences graves incluent les touffes, l'instabilité des articulations, les problèmes cardiaques et les malformations structurelles. Kayley décrit son état comme «le trouble de fusion» parce que son tissu conjonctif est si faible qu'il ne peut pas garder votre corps comme elle l'explique dans une interview avec des livres spéciaux de Special Kids. Chaque étape pourrait conduire à un anévrisme qui peut provoquer des saignements internes graves qui rendent une intervention médicale immédiate nécessaire.

Défis physiques et stress émotionnel

Les défis de la santé de Kayley sont énormes; Déjà, 20 opérations vertébrales ont derrière elle et de nombreux bâtons métalliques ont été utilisés pour corriger sa grave scoliose. Ses vaisseaux sanguins affaiblis ont conduit à la formation de six anévrismes, qui sont distribués sur tout votre corps et peuvent éclater dangereusement. Malgré ce diagnostic choquant, Kayley estime que son espérance de vie de 37 ans ne représente pas toute la vérité. "L'espérance de vie n'est pas une représentation précise", dit-elle, soulignant que la première moyenne était le patient en moyenne lors de la première découverte de LDS. Cela montre les données parfois trompeuses sur la maladie qui est toujours en cours de recherche. Inévitablement, elle a connu des phases de dépression et se bat avec la peur «de ne pas avoir assez de temps».

Néanmoins, l'esprit de Kayley reste ininterrompu. Elle est déterminée à tirer le meilleur parti de chaque jour et à profiter de la vie. Elle souligne qu'elle fait tout pour faire un usage optimal de son temps, même si cela signifie être fréquemment à l'hôpital. Son histoire sert d'exemple urgent de la lutte contre une maladie rare mais extrêmement stressante, qui non seulement entraîne des défis physiques mais aussi émotionnels, comme . En même temps, le livre sur les "maladies dynamiques" traite de nouvelles perspectives sur les défis médicaux avec lesquels des gens comme Kayley sont confrontés, et comment il traite de la médecine moderne, qui est publiée dans une publication à Springer