Võitlus tundmatu vastu: noor naine meistriks Loys-Dietzi sündroom

Võitlus tundmatu vastu: noor naine meistriks Loys-Dietzi sündroom

Memphis, Tennessee, USA - Äärmiselt haruldase geneetilise haigusega noor ameeriklane võitleb oma elu eest: Tennessee Memphisest pärit 20-aastane naine Kayley kannatab Loeys-Dietz-Syndromi (LDS) all-häire, mis tuvastati vaid umbes kaks aastakümmet tagasi. See haigus, mis mõjutab umbes 4000 inimest kogu maailmas, mõjutab sidekoe, mis on oluline luude, lihaste ja elundite stabiilsuse jaoks. Tõsiste tagajärgede hulka kuuluvad tükid, liigeste ebastabiilsus, südameprobleemid ja struktuurilised väärarengud. Kayley kirjeldab oma seisundit kui "sulamishäiret", kuna tema sidekude on nii nõrk, et see ei suuda teie keha hoida, nagu ta selgitab spetsiaalsete laste spetsiaalsete raamatute intervjuus. Iga samm võib põhjustada aneurüsmi, mis võib põhjustada tõsist sisemist verejooksu, mis muudavad viivitamatu meditsiinilise sekkumise vajalikuks.

füüsilised väljakutsed ja emotsionaalne stress

Kayley terviseprobleemid on tohutud; Juba 20 lülisamba operatsiooni on tema taga ja tema tõsise skolioosi korrigeerimiseks on kasutatud arvukalt metallkepi. Tema nõrgenenud veresooned on viinud kuue aneurüsmi moodustumiseni, mis jaotatakse kogu teie kehas ja võivad ohtlikult lõhkeda. Vaatamata sellele šokeerivale diagnoosile usub Kayley, et tema 37 -aastase eluiga ei kujuta kogu tõde. "Eluiga ei ole täpne esitus," ütleb ta, osutades, et LDS -i esimese avastuse korral oli patsient esimene keskmine. See näitab mõnikord eksitavaid andmeid haiguse kohta, mida alles uuritakse. Paratamatult on ta kogenud depressiooni faase ja võitleb hirmuga, et "pole piisavalt aega".

Sellegipoolest jääb Kayley vaim katkematuks. Ta on kindlalt otsustanud anda iga päev parima ja nautida elu. Ta rõhutab, et teeb kõik oma aega optimaalse kasutamise nimel, isegi kui see tähendab sageli haiglas viibimist. Tema lugu on kiireloomuline näide võitlusest haruldase, kuid äärmiselt stressirohke haiguse vastu, mis mitte ainult ei too kaasa füüsilised, vaid ka emotsionaalsed väljakutsed, nagu