Lucha contra lo desconocido: la mujer joven domina el síndrome de Loys-dietz

Lucha contra lo desconocido: la mujer joven domina el síndrome de Loys-dietz

Memphis, Tennessee, USA - Un joven estadounidense con una enfermedad genética extremadamente rara está luchando por su vida: Kayley, una mujer de 20 años de Memphis, Tennessee, sufre de Loeys-Dietz-Syndrome (SUD), un trastorno que solo se identificó hace aproximadamente dos décadas. Esta enfermedad, que afecta a alrededor de 4,000 personas en todo el mundo, afecta el tejido conectivo, que es importante para la estabilidad de los huesos, los músculos y los órganos. Las consecuencias graves incluyen grupos, inestabilidad de las articulaciones, problemas cardíacos y malformaciones estructurales. Kayley describe su condición como "el trastorno de derretimiento" porque su tejido conectivo es tan débil que no puede mantener su cuerpo como explica en una entrevista con libros especiales de niños especiales. Cada paso podría conducir a un aneurisma que puede causar un hemorragia interna grave que haga que una intervención médica inmediata sea necesaria.

desafíos físicos y estrés emocional

Los desafíos de salud de Kayley son enormes; Ya se han utilizado 20 operaciones espinales detrás de ella y se han utilizado numerosos palos de metal para corregir su escoliosis grave. Sus vasos sanguíneos debilitados han llevado a la formación de seis aneurismas, que se distribuyen en todo el cuerpo y pueden explotar peligrosamente. A pesar de este diagnóstico impactante, Kayley cree que su esperanza de vida de 37 años no representa toda la verdad. "La esperanza de vida no es una representación precisa", dice, señalando que el primer promedio fue el paciente en promedio cuando el primer descubrimiento de SUD. Esto muestra los datos a veces engañosos sobre la enfermedad que todavía se está investigando. Inevitablemente, ella ha experimentado fases de depresión y lucha con el miedo "no tener suficiente tiempo".

Sin embargo, el espíritu de Kayley permanece inútil. Está decidida a aprovechar al máximo cada día y disfrutar de la vida. Ella enfatiza que hace todo para hacer un uso óptimo de su tiempo, incluso si eso significa estar en el hospital con frecuencia. Su historia sirve como un ejemplo urgente de la lucha contra una enfermedad rara pero extremadamente estresante, que no solo trae consigo desafíos físicos sino también emocionales, como Springer se está tomando.