Boj proti neznámému: Mladá žena Masters The Loys-Dietz Syndrom

Boj proti neznámému: Mladá žena Masters The Loys-Dietz Syndrom

Memphis, Tennessee, USA - Mladý Američan s extrémně vzácným genetickým onemocněním bojuje za svůj život: Kayley, 20letá žena z Memphisu, Tennessee, trpí Loeys-Dietz-Syndrome (LDS), poruchou, která byla identifikována pouze před dvěma desetiletími. Toto onemocnění, které postihuje asi 4 000 lidí po celém světě, ovlivňuje pojivovou tkáň, která je důležitá pro stabilitu kostí, svalů a orgánů. Mezi vážné důsledky patří shluky, nestabilita kloubů, srdeční problémy a strukturální malformace. Kayley popisuje svůj stav jako „poruchu tání“, protože její pojivová tkáň je tak slabá, že si nemůže udržet vaše tělo, jak vysvětluje v rozhovoru se speciálními knihami speciálních dětí. Každý krok by mohl vést k aneuryzmatu, která může způsobit vážné vnitřní krvácení, které je nutné okamžitý lékařský zásah.

Fyzické výzvy a emoční stres

Zdravotní výzvy Kayley jsou obrovské; Již za ní má 20 páteřních operací a k opravě její vážné skoliózy bylo použito mnoho kovových tyčinek. Její oslabené krevní cévy vedly k tvorbě šesti aneuryzmat, které jsou distribuovány po celém těle a mohou nebezpečně prasknout. Navzdory této šokující diagnóze se Kayley domnívá, že její délka života 37 let nezobrazuje celou pravdu. „Průměrná délka života není přesnou reprezentací,“ říká a poukazuje na to, že prvním průměrem byl v průměru pacient, když první objev LDS. To ukazuje někdy zavádějící údaje o nemoci, která se stále zkoumá. Nevyhnutelně zažila fáze deprese a boje se strachem „nemělo dost času“.

Kayleyův duch zůstává nepřerušený. Je odhodlána využít to nejlepší z každého dne a užívat si života. Zdůrazňuje, že dělá vše pro to, aby optimální využila svého času, i když to znamená být často v nemocnici. Její příběh slouží jako naléhavý příklad boje proti vzácné, ale extrémně stresující nemoci, která s sebou nejen přináší fyzické, ale také emocionální výzvy, jako . Současně se kniha o „dynamických nemocí“ zabývá novými perspektivami lékařských výzev, s nimiž jsou lidé jako Kayley konfrontováni a jak se zabývá moderní medicínou, která je publikována v publikaci na Springer