القتال ضد المجهول: امرأة شابة تتقن متلازمة لويز ديتز

القتال ضد المجهول: امرأة شابة تتقن متلازمة لويز ديتز

Memphis, Tennessee, USA - أمريكي شاب يعاني من مرض وراثي نادر للغاية يقاتل من أجل حياتها: كايلي ، وهي امرأة تبلغ من العمر 20 عامًا من ممفيس ، تينيسي ، تعاني من لويز-ديتز-سيندروم (LDS) ، وهو اضطراب تم تحديده قبل حوالي عقدين فقط. يؤثر هذا المرض ، الذي يؤثر على حوالي 4000 شخص في جميع أنحاء العالم ، على الأنسجة الضامة ، وهو أمر مهم لاستقرار العظام والعضلات والأعضاء. وتشمل العواقب الخطيرة كتل ، وعدم استقرار المفاصل ، ومشاكل القلب والتشوهات الهيكلية. تصف كايلي حالتها بأنها "اضطراب الانصهار" لأن أنسجةها الضامة ضعيفة لدرجة أنها لا تستطيع الحفاظ على جسمك كما تشرح في مقابلة مع كتب خاصة من قبل أطفال خاصين. يمكن أن تؤدي كل خطوة إلى تمدد الأوعية الدموية التي يمكن أن تسبب نزيفًا داخليًا خطيرًا يجعل التدخل الطبي الفوري ضروريًا.

التحديات الجسدية والإجهاد العاطفي

التحديات الصحية لكايلي هائلة. بالفعل 20 عملية في العمود الفقري خلفها ، وقد استخدمت العديد من العصي المعدنية لتصحيح جنفها الخطيرة. أدت أوعيةها الدموية الضعيفة إلى تشكيل ستة تمدد الأوعية الدموية ، والتي يتم توزيعها في جميع أنحاء جسمك ويمكن أن تنفجر بشكل خطير. على الرغم من هذا التشخيص الصادم ، تعتقد كايلي أن متوسط ​​عمرها 37 عامًا لا يصور الحقيقة كاملة. وتقول: "العمر المتوقع ليس تمثيلًا دقيقًا" ، مشيرة إلى أن المتوسط ​​الأول كان المريض في المتوسط ​​عندما يكون الاكتشاف الأول لـ LDS. هذا يدل على البيانات المضللة في بعض الأحيان عن المرض الذي لا يزال يجري البحث. حتما شهدت مراحل من الاكتئاب والقتال مع الخوف "عدم امتلاك الوقت الكافي".

ومع ذلك ، تظل روح كايلي غير منقطعة. إنها مصممة على تحقيق أفضل ما في كل يوم والاستمتاع بالحياة. وتؤكد أنها تفعل كل شيء للاستفادة الأمثل لوقتها ، حتى لو كان ذلك يعني أن تكون في المستشفى بشكل متكرر. تعمل قصتها كمثال عاجل على مكافحة مرض نادر ولكنه مرهق للغاية ، والذي لا يجلب معه التحديات البدنية فحسب ، بل تحديات عاطفية أيضًا ، مثل