Poliția Surpriză Nico, în vârstă de 5 ani: O zi de naștere în semnul vieții!

Poliția Surpriză Nico, în vârstă de 5 ani: O zi de naștere în semnul vieții!

Liebenau, Österreich - pe 13 aprilie 2025, cinci ani -old Nico și -a sărbătorit ziua de naștere într -un mod foarte special. Băiatul, care suferă de epidermoliza Bullosa, cunoscută și sub numele de boală fluture, a primit o vizită surprinzătoare din inspecția poliției Liebenau. Acest gest nu numai că a provocat ochi radianți cu Nico, ci și o experiență de neuitat, care a renunțat la visul său de a deveni ofițer de poliție. 5min.

epidermoliza bullosa este o boală rară, legată de piele, care face pielea extrem de vulnerabilă. Atingeri blânde pot buben și dureri la cei afectați, cum ar fi Nico. Această boală necesită îngrijiri medicale zilnice și nu poate fi vindecată. Conform peediatrieschweiz , acești oameni ocupă 35-54 la 1 milion de locuitori, iar incidența este de 45-68 de nou-noonezi la 1 milion de lenci. Formele de epidermoliză bullosa sunt diverse, inclusiv EB Simplex, Junctional EB, Dystrophe EB și Kindler EB.

Impresii și provocări

În ciuda provocărilor pe care boala lui le aduce cu ea, Nico se arată ca un băiat curios și fericit. Se inspiră să joace „vânătoare criminală” acasă și să se îmbrace ca ofițer de poliție. Astfel de momente de joc sunt de o importanță deosebită pentru el, deoarece îi dau bucurie și un anumit nivel de normalitate în viața lui. Inspecția poliției a asigurat, de asemenea, că ziua de naștere a lui Nico a devenit o experiență pozitivă, care subliniază importanța comunității și sprijinul pentru familiile afectate.

Îngrijirea persoanelor cu Epidermolysis Bullosa necesită sprijin coordonat din partea personalului de specialitate medicală. Aceasta include experții în asistență medicală care ajută familiile și organizează îngrijiri. În Elveția, două spitale universitare, Spitalul de Copii din Zurich și Bernul inselspital, oferă ore de birou multidisciplinare care sunt importante pentru tratamentul pacienților. În plus, grupurile autohelp, cum ar fi Debra, oferă sprijin valoros și promovarea rețelelor între cei afectați.

posibilități medicale

Terapii curente pentru epidermoliză Bullosa se concentrează pe măsuri preventive, îngrijirea rănilor și tratamente simptomatice. Au fost aprobate noi medicamente, cum ar fi Filsuvez® și Vyjuvek®, pentru tratamentul rănilor în această boală. În plus, cercetările sunt efectuate pe metode de terapie genică și studii clinice asupra noilor medicamente pentru a îmbunătăți calitatea vieții celor afectate, cum ar fi NICO. Abordarea de tratament individual într -o echipă multidisciplinară rămâne crucială pentru succesul terapiei.

Raportarea la ziua de naștere specială a lui Nico și a bolii sale ilustrează cât de important este să atragem atenția asupra provocărilor celor afectați. Cu sprijinul și comunitatea potrivită, puteți experimenta bucurie și experiențe de neuitat, în ciuda bolilor voastre.