Polícia Surpreenda Nico, 5 anos: um aniversário no sinal da vida!
Polícia Surpreenda Nico, 5 anos: um aniversário no sinal da vida!
Liebenau, Österreich - Em 13 de abril de 2025, cinco anos -Nico comemorou seu aniversário de uma maneira muito especial. O garoto, que sofre com a epidermólise bolosa, também conhecida como doença de borboleta, recebeu uma visita surpreendente da inspeção da polícia de Liebenau. Esse gesto não apenas causou olhos radiantes com Nico, mas também uma experiência inesquecível que desistiu de seu sonho de se tornar um policial. The 5min.at reports that the visit of real police officers who came in uniform and celebrated their little birthday with sirens, for Nico a highlight of his life was.
A epidermólise bola é uma doença de pele rara e geneticamente relacionada que torna a pele extremamente vulnerável. Toques suaves podem borbulhar e dor nos afetados, como Nico. Esta doença requer assistência médica diária e não é curável. De acordo com paediatrieschwiz , essas pessoas ocupam 35-54 por 1 milhão de habitantes e a incidência é de 45-68 neonatos por 1 milhão de lâminas. As formas de epidermólise bolosa são diversas, incluindo EB simplex, EB juncional, Dystrophe EB e Kindler EB.Impressões e desafios
Apesar dos desafios que sua doença traz com ela, Nico se mostra como um garoto curioso e feliz. Ele se inspira a interpretar "caça criminal" em casa e se vestir como policial. Tais momentos de jogo são de grande importância para ele, porque eles lhe dão alegria e um certo nível de normalidade em sua vida. A inspeção policial também garantiu que o aniversário de Nico se tornasse uma experiência positiva, que destaca a importância da comunidade e o apoio às famílias afetadas.
O cuidado de pessoas com epidermólise Bolosa requer apoio coordenado da equipe de especialistas médicos. Isso inclui os especialistas em enfermagem que ajudam as famílias e organizam cuidados. Na Suíça, dois hospitais universitários, o Zurique Children's Hospital e o Inselspital Bern, oferecem horários públicos multidisciplinares importantes para o tratamento dos pacientes. Além disso, grupos de auto -help, como Debra, oferecem apoio valioso e promoção das redes entre os afetados.
Possibilidades médicas
Terapias atuais para epidermólise Bolosa se concentra em medidas preventivas, cuidados com feridas e tratamentos sintomáticos. Novos medicamentos como Filsuvez® e Vyjuvek® foram aprovados para o tratamento de feridas nesta doença. Além disso, a pesquisa é realizada sobre métodos de terapia genética e estudos clínicos sobre novos medicamentos, a fim de melhorar a qualidade de vida dos afetados, como o NICO. A abordagem de tratamento individual em uma equipe multidisciplinar permanece crucial para o sucesso da terapia.
Relatar o aniversário especial de Nico e sua doença ilustra como é importante chamar a atenção para os desafios dos afetados. Com o apoio e a comunidade certos, você pode experimentar alegria e experiências inesquecíveis, apesar de suas doenças.
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Ort | Liebenau, Österreich |
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