Policja niespodzianka 5-letni Nico: urodziny w znaku życia!

Policja niespodzianka 5-letni Nico: urodziny w znaku życia!

Liebenau, Österreich - 13 kwietnia 2025 r. Pięć lat -Wold Nico świętował swoje urodziny w wyjątkowy sposób. Chłopiec, który cierpi na naskórkę Bullosa, znaną również jako choroba motyla, otrzymał zaskakującą wizytę w sprawie kontroli policji w Liebenau. Ten gest nie tylko wywołał promienne oczy z Nico, ale także niezapomniane doświadczenie, które zrezygnowało z jego marzenia o zostaniu policjantem. 5min.at donosi, że wizyta prawdziwych policjantów, którzy przybyli w mundurach i obchodzili swoje małe urodziny, dla jego life-life.

Bullosa naskórka jest rzadką, genetycznie powiązaną chorobą skóry, która sprawia, że ​​skóra jest wyjątkowo wrażliwa. Delikatne akcenty mogą bulgotać i ból u osób dotkniętych, takimi jak Nico. Ta choroba wymaga codziennej opieki medycznej i nie jest uleczalna. Według paediatrieschweiz , te osoby zajmują 35-54 na 1 milion mieszkańców, a częstość występowania wynosi 45-68 nowców na 1 milion pożyczek. Formy naskórka bullosa są zróżnicowane, w tym EB simplex, jaderical EB, dystrofy EB i Kindler EB.

Wrażenia i wyzwania

Pomimo wyzwań, jakie wywołuje jego choroba, Nico pokazuje się jako ciekawy i szczęśliwy chłopiec. Inspiruje się do gry w „Polowanie przestępcze” w domu i przebrania się za policjanta. Takie momenty gry mają dla niego ogromne znaczenie, ponieważ dają mu radość i pewien poziom normalności w jego życiu. Kontrola policji zapewniła również, że urodziny Nico stały się pozytywnym doświadczeniem, co podkreśla znaczenie społeczności i wsparcia dla dotkniętych rodzin.

Opieka osób z epidermolizą Bullosa wymaga skoordynowanego wsparcia ze strony specjalistów medycznych. Obejmuje to ekspertów pielęgniarskich, którzy pomagają rodzinom i organizować opiekę. W Szwajcarii dwa szpitale uniwersyteckie, szpital dziecięcy Zurych i Inselpital Bern oferują multidyscyplinarne godziny pracy, które są ważne dla leczenia pacjentów. Ponadto grupy samookaleczeń, takie jak Debra, oferują cenne wsparcie i promocję sieci między problemami.

Możliwości medyczne

Obecne terapie dla naskórka Bullosa koncentrują się na środkach zapobiegawczych, opiece nad ranami i objawowym zabiegi. Nowe leki, takie jak FilSuvez® i Vyjuvek®, zostały zatwierdzone do leczenia ran w tej chorobie. Ponadto przeprowadzane są badania dotyczące metod terapii genowej i badań klinicznych nowych leków w celu poprawy jakości życia osób, które dotknięte są NICO. Indywidualne podejście do leczenia w zespole multidyscyplinarnym pozostaje kluczowe dla sukcesu terapii.

Zgłaszanie specjalnych urodzin Nico i jego choroby ilustruje, jak ważne jest zwrócenie uwagi na wyzwania osób dotkniętych. Dzięki odpowiedniemu wsparciu i społeczności możesz doświadczyć radości i niezapomnianych doświadczeń pomimo swoich chorób.