Policija pārsteidz 5 gadus veco Niko: Dzimšanas diena dzīves zīmē!

Policija pārsteidz 5 gadus veco Niko: Dzimšanas diena dzīves zīmē!

Liebenau, Österreich - 2025. gada 13. aprīlī pieci gadi -Niko Niko svinēja savu dzimšanas dienu ļoti īpašā veidā. Zēns, kurš cieš no epidermolīzes bullosa, kas pazīstams arī kā tauriņu slimība, saņēma pārsteidzošu vizīti no Liebenau policijas pārbaudes. Šis žests ne tikai izraisīja starojošas acis ar Niko, bet arī neaizmirstamu pieredzi, kas atteicās no viņa sapņa kļūt par policistu. 5 minūtes.

Epidermolīzes bullosa ir reta, ģenētiski saistīta ādas slimība, kas padara ādu ārkārtīgi neaizsargātu. Maigi pieskārieni var bubenēt un sāpes skartajos, piemēram, Nico. Šī slimība prasa ikdienas medicīnisko aprūpi un nav ārstējama. Saskaņā ar Paediatrieschweiz , šie cilvēki aizņem 35-54 uz 1 miljonu iedzīvotāju, un sastopamība ir 45-68 jaunumi uz 1 miljonu aizdevumu. Epidermolīzes bullosa formas ir dažādas, ieskaitot EB Simplex, Junctional EB, Dystrophe EB un Kindler EB.

iespaidi un izaicinājumi

Neskatoties uz izaicinājumiem, ko rada viņa slimība, Niko parāda sevi kā ziņkārīgu un laimīgu zēnu. Viņš iedvesmo sevi spēlēt mājās "noziedzīgas medības" un saģērbties kā policists. Šādiem lugas mirkļiem viņam ir liela nozīme, jo tie viņam sagādā prieku un zināmu normalitātes līmeni viņa dzīvē. Policijas pārbaude arī nodrošināja, ka Niko dzimšanas diena kļuva par pozitīvu pieredzi, kas uzsver kopienas un atbalsta nozīmi skartajām ģimenēm.

Cilvēku ar epidermolīzes bullosa aprūpei ir nepieciešams koordinēts medicīnas speciālistu personāla atbalsts. Tas ietver māsu ekspertus, kuri palīdz ģimenēm un organizē aprūpi. Šveicē divas universitāšu slimnīcas, Cīrihes bērnu slimnīca un Inselspital Bern, piedāvā daudznozaru darba laiku, kas ir svarīgi pacientu ārstēšanai. Turklāt tādas pašsavienojuma grupas kā Debra piedāvā vērtīgu atbalstu un tīkla veidošanas veicināšanu starp skartajiem.

Medicīnas iespējas

Pašreizējā epidermolīzes bullosa terapija koncentrējas uz profilaktiskiem pasākumiem, brūču kopšanu un simptomātisku ārstēšanu. Jaunas zāles, piemēram, Filsuvez® un Vyjuvek®, tika apstiprinātas brūču ārstēšanai šajā slimībā. Turklāt tiek veikti pētījumi par gēnu terapijas metodēm un klīniskajiem pētījumiem par jauniem medikamentiem, lai uzlabotu skarto cilvēku kvalitāti, piemēram, Nico. Atsevišķa ārstēšanas pieeja daudznozaru komandā joprojām ir būtiska terapijas panākumiem.

Ziņošana par Niko īpašo dzimšanas dienu un viņa slimība parāda, cik svarīgi ir pievērst uzmanību skarto cilvēku izaicinājumiem. Izmantojot pareizo atbalstu un sabiedrību, jūs varat izjust prieku un neaizmirstamu pieredzi, neskatoties uz jūsu slimībām.