Policijos nustebins 5-erių Nico: Gimtadienis gyvenimo ženkle!

Policijos nustebins 5-erių Nico: Gimtadienis gyvenimo ženkle!

Liebenau, Österreich - 2025 m. Balandžio 13 d. Penki metai -old Nico labai ypatingai šventė savo gimtadienį. Berniukas, kenčiantis nuo epidermolizės „Bullosa“, dar žinomo kaip drugelio liga, sulaukė stebėtino vizito iš Liebenau policijos patikrinimo. Šis gestas ne tik sukėlė spindinčias akis Nico, bet ir nepamirštamą patirtį, kuri atsisakė jo svajonės tapti policijos pareigūnu. 5min.at praneša, kad tikrų policijos pareigūnų, kurie atėjo į savo mažąjį gimtadienį, paieškai, „Nico“.

Epidermolizė „Bullosa“ yra reta, genetiškai susijusi odos liga, dėl kurios oda tampa ypač pažeidžiama. Švelnūs prisilietimai gali burbenuoti ir skausmą nukentėjusiems žmonėms, tokiems kaip Nico. Ši liga reikalauja kasdienio medicininės priežiūros ir nėra išgydoma. Remiantis paediatrieschweiz , šie žmonės užima 35–54 už 1 milijoną gyventojų, o sergamumas yra 45–68 vienodai vienam milijonui lėliukių. Epidermolizės formos „Bullosa“ yra įvairios, įskaitant EB simplex, Junctional EB, Distrophe EB ir Kindler EB.

įspūdžiai ir iššūkiai

Nepaisant iššūkių, kuriuos sukelia jo liga, Nico parodo save kaip smalsų ir laimingą berniuką. Jis įkvepia save žaisti „kriminalinę medžioklę“ namuose ir apsirengti kaip policijos pareigūnas. Tokios žaidimo akimirkos jam yra labai svarbios, nes jos suteikia jam džiaugsmo ir tam tikro lygio normalumo jo gyvenime. Policijos patikrinimas taip pat užtikrino, kad Nico gimtadienis tapo teigiama patirtimi, o tai pabrėžia bendruomenės ir paramos svarbą paveiktoms šeimoms.

Žmonėms, sergantiems epidermolizės „Bullosa“, reikia suderinti medicinos specialisto darbuotojų paramą. Tai apima slaugos ekspertus, kurie padeda šeimoms ir organizuoja priežiūrą. Šveicarijoje dvi universitetinės ligoninės, Ciuricho vaikų ligoninė ir „Inselspital Bern“ siūlo daugiadalykę darbo valandas, kurios yra svarbios pacientams gydyti. Be to, tokios savarankiškos grupės grupės, tokios kaip DEBRA, siūlo vertingą palaikymą ir tinklų sukūrimą tarp nukentėjusiųjų.

Medicinos galimybės

Dabartiniai epidermolizės gydymo būdai „Bullosa“ daugiausia dėmesio skiria prevencinėms priemonėms, žaizdų priežiūrai ir simptominiam gydymui. Nauji vaistai, tokie kaip FILSUVEZ® ir VYJUVEK®, buvo patvirtinti šios ligos žaizdoms gydyti. Be to, atliekami naujų vaistų genų terapijos metodų ir klinikinių tyrimų tyrimai, siekiant pagerinti nukentėjusiųjų, tokių kaip Nico, gyvenimo kokybę. Individualus gydymo metodas daugiadalykėje komandoje išlieka labai svarbus dėl terapijos sėkmės.

Pranešimai apie Nico ypatingą gimtadienį ir jo ligą parodo, kaip svarbu atkreipti dėmesį į nukentėjusiųjų iššūkius. Turėdami tinkamą palaikymą ir bendruomenę, nepaisant savo ligų, galite patirti džiaugsmo ir nepamirštamą patirtį.