Rendőrségi meglepetés 5 éves Nico: Születésnap az élet jelében!

Rendőrségi meglepetés 5 éves Nico: Születésnap az élet jelében!

Liebenau, Österreich - 2025. április 13 -án ötéves Nico nagyon különleges módon ünnepelte születésnapját. Az epidermolysis bullosa, más néven pillangóbetegségben szenvedő fiú meglepő látogatást kapott a Liebenau rendőrségi ellenőrzésen. Ez a gesztus nemcsak sugárzó szemeket okozott Nico -val, hanem egy felejthetetlen élményt is, amely feladta az álmát, hogy rendőrré váljon. A 5min-os.

Az epidermolysis bullosa egy ritka, genetikailag rokon bőrbetegség, amely a bőrt rendkívül sebezhetővé teszi. A szelíd érintések és a fájdalom az érintettekben, például a Nico -ban. Ez a betegség napi orvosi ellátást igényel, és nem gyógyítható. A paediatrieschweiz szerint ezek az emberek 35-54/1 millió lakosot foglalnak el, és az előfordulási gyakoriság 45-68 újszülött, 1 millió kölcsön. Az epidermolízis bullosa formái változatos, beleértve az EB simplex, a Junctional EB, a Dystrophe EB és a Kindler EB formáját.

Benyomások és kihívások

Annak ellenére, hogy a betegségei vele járnak, Nico kíváncsi és boldog fiúként mutatja be magát. Inspirálja magát, hogy otthon játsszon a "Bűncselekmény Hunt" -ra, és rendõrtisztként öltözzön fel. Az ilyen játék pillanatok nagy jelentőséggel bírnak számára, mert örömet és bizonyos szintű normalitást adnak neki az életében. A rendõrségi ellenőrzés azt is biztosította, hogy Nico születésnapja pozitív élménygé váljon, ami hangsúlyozza a közösség fontosságát és az érintett családok támogatását.

Az epidermolysis bullosa -ban szenvedő emberek gondozása megköveteli az orvosi szakemberek koordinált támogatását. Ide tartoznak az ápolási szakértők, akik segítenek a családoknak és a gondozást. Svájcban két egyetemi kórház, a Zürich Gyermekkórház és az Inselspital Bern multidiszciplináris irodai órákat kínál, amelyek fontosak a betegek kezelésében. Ezenkívül az olyan öngyilkos csoportok, mint a Debra, értékes támogatást és a hálózatépítés promócióját nyújtják az érintettek között.

orvosi lehetőségek

Az epidermolízis jelenlegi terápiái a bullosa a megelőző intézkedésekre, a sebkezelésre és a tüneti kezelésekre összpontosítanak. Az új gyógyszereket, mint például a Filsuvez® és a Vyjuvek®, jóváhagyták a sebek kezelésére ebben a betegségben. Ezenkívül kutatást végeznek a génterápiás módszerekkel és az új gyógyszerekkel kapcsolatos klinikai vizsgálatokkal kapcsolatban az érintettek, például a NICO életminőségének javítása érdekében. Az egyéni kezelési megközelítés egy multidiszciplináris csoportban továbbra is kulcsfontosságú a terápia sikeréhez.

Jelentés Nico különleges születésnapjáról és betegségéről, mennyire fontos felhívni a figyelmet az érintettek kihívásaira. A megfelelő támogatással és a közösséggel a betegségei ellenére öröm és felejthetetlen tapasztalatokat tapasztalhat meg.