La police surprise Nico, 5 ans: un anniversaire en signe de vie!

La police surprise Nico, 5 ans: un anniversaire en signe de vie!

Liebenau, Österreich - Le 13 avril 2025, cinq ans -old Nico a célébré son anniversaire d'une manière très spéciale. Le garçon, qui souffre de l'épidermolyse Bullosa, également connu sous le nom de maladie de papillon, a reçu une visite surprenante de l'inspection de la police de Liebenau. Ce geste a non seulement provoqué des yeux rayonnants avec Nico, mais aussi une expérience inoubliable qui a renoncé à son rêve de devenir policier. Le 5min.at rapporte que la visite des officiers de police réel qui était venue dans unie et a célébré leur petit anniversaire avec des sirotes, pour Nico A.

Epidermolyse Bullosa est une maladie cutanée génétiquement liée qui rend la peau extrêmement vulnérable. Les touches douces peuvent bouillonner et la douleur chez les personnes touchées comme Nico. Cette maladie nécessite des soins médicaux quotidiens et n'est pas guérissable. Selon paediatrieschweiz , ces personnes occupent 35-54 pour 1 million d'habitants et l'incidence est de 45 à 68 nouveau-nés par 1 million de prêts. Les formes d'épidermolyse bullosa sont diverses, notamment EB simplex, EB jonctionnel, dystrophe EB et Kindler EB.

Impressions et défis

Malgré les défis que sa maladie apporte, Nico se montre comme un garçon curieux et heureux. Il s'inspire à jouer à la "chasse criminelle" à la maison et à s'habiller en policier. Ces moments de jeu sont d'une grande importance pour lui parce qu'ils lui donnent de la joie et un certain niveau de normalité dans sa vie. L'inspection de la police a également assuré que l'anniversaire de Nico est devenu une expérience positive, qui souligne l'importance de la communauté et le soutien aux familles touchées.

Les soins des personnes atteintes d'épidermolyse Bullosa nécessitent un soutien coordonné du personnel spécialisé par médecin. Cela comprend les experts en soins infirmiers qui aident les familles et organisent des soins. En Suisse, deux hôpitaux universitaires, le Zurich Children's Hospital et le Berne IreslSpital, offrent des heures de bureau multidisciplinaires qui sont importantes pour le traitement des patients. De plus, des groupes d'auto-aide tels que Debra offrent un soutien précieux et une promotion du réseautage entre les personnes touchées.

Possibilités médicales

Les thérapies actuelles de l'épidermolyse Bullosa se concentrent sur les mesures préventives, les soins des plaies et les traitements symptomatiques. De nouveaux médicaments tels que Filsuvez® et Vyjuvek® ont été approuvés pour le traitement des plaies de cette maladie. De plus, la recherche est effectuée sur les méthodes de thérapie génique et les études cliniques sur les nouveaux médicaments afin d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées comme Nico. L'approche de traitement individuel dans une équipe multidisciplinaire reste cruciale pour le succès de la thérapie.

Rapport sur l'anniversaire spécial de Nico et sa maladie illustre à quel point il est important d'attirer l'attention sur les défis des personnes touchées. Avec le bon soutien et la bonne communauté, vous pouvez vivre de la joie et des expériences inoubliables malgré vos maladies.