Полицията изненада 5-годишното Нико: Рожден ден в знака на живота!
Полицията изненада 5-годишното Нико: Рожден ден в знака на живота!
Liebenau, Österreich - На 13 април 2025 г. пет -годишният Нико отпразнува рождения си ден по много специален начин. Момчето, което страда от епидермолизата булоза, известна още като болест на пеперуда, получи изненадващо посещение от полицейската проверка в Либенау. Този жест не само предизвика лъчезарни очи с Нико, но и незабравимо преживяване, което се отказа от мечтата му да стане полицай. 5min.at съобщава, че посещението на истински полицаи, които са дошли в униформа и отпразнуват малко рождения си ден с сирини, за истинските полицейски служители, които са дошли в униформа и отпразнуваха малко рождения си ден с сирини, за това, че се е появило в еднакъв живот, които са дошли в еднакъв живот, и отпразнуваха малко рождения си ден с сирини, за да се появиха в един живот.
Епидермолизата булоза е рядко, генетично свързано кожно заболяване, което прави кожата изключително уязвима. Нежните докосвания могат да се разбунят и болка при засегнатите като NICO. Това заболяване изисква ежедневна медицинска помощ и не е лечима. Според paediatrieschweiz , тези хора заемат 35-54 на 1 милион жители, а честотата е 45-68 неонати на 1 милион. Формите на епидермолизата булоза са разнообразни, включително EB симплекс, Junctional EB, Dystrophe EB и Kindler EB.
впечатления и предизвикателства
Въпреки предизвикателствата, които болестта му носи със себе си, Нико се показва като любопитно и щастливо момче. Той се вдъхновява да играе "криминален лов" у дома и да се облича като полицейски служител. Подобни моменти на игра са от голямо значение за него, защото му придават радост и определено ниво на нормалност в живота му. Полицейската проверка също гарантира, че рожденият ден на Нико се превърна в положително преживяване, което подчертава значението на общността и подкрепата за засегнатите семейства.
Грижата на хората с епидермолиза булоза изисква координирана подкрепа от служителите на медицинския специалист. Това включва сестринските експерти, които помагат на семействата и организират грижите. В Швейцария, две университетски болници, детската болница в Цюрих и Инселпитал Берн предлагат мултидисциплинарни работни часове, които са важни за лечението на пациентите. В допълнение, групите за самопомощ като Debra предлагат ценна подкрепа и насърчаване на работата в мрежа между засегнатите.
Медицински възможности
; Нови лекарства като Filsuvez® и Vyjuvek® бяха одобрени за лечение на рани при това заболяване. В допълнение, изследванията се провеждат по методи на генна терапия и клинични проучвания върху нови лекарства, за да се подобри качеството на живот на засегнатите като NICO. Индивидуалният подход за лечение в мултидисциплинарен екип остава решаващ за успеха на терапията.Докладването за специалния рожден ден на Нико и болестта му илюстрира колко е важно да се обърне внимание на предизвикателствата на засегнатите. С правилната подкрепа и общност можете да изпитате радост и незабравими преживявания, въпреки болестите си.
Details | |
---|---|
Ort | Liebenau, Österreich |
Quellen |
Kommentare (0)