La lutte contre l'EM/SFC : l'histoire poignante de Bettina dans Hard

La lutte contre l'EM/SFC : l'histoire poignante de Bettina dans Hard

Dans le Vorarlberg, Bettina Todorovic souffre d'une maladie extrêmement stressante, l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), qui est souvent déclenchée par des maladies virales telles que le COVID-19. Sa vie quotidienne est sévèrement restreinte depuis plus d'un an ; Même les gestes les plus simples, comme prendre une douche ou se brosser les dents, constituent un énorme défi pour cette femme de 48 ans. « J’ai l’impression d’être enfermée dans une cage », raconte Bettina en décrivant la réalité de sa vie. Les symptômes de l’EM/SFC réduisent considérablement la qualité de vie et les rendent presque entièrement dépendants de l’aide. Malgré de graves déficiences, elle consulte régulièrement le médecin, ce qui dépasse ses forces et nécessite des jours de récupération, comme elle l'a déclaré dans une interview. VOL.AT décrit.

Bettina est de nouveau tombée malade du COVID-19 et a remarqué que ses performances avaient considérablement chuté. «J'étais tellement fatiguée après le travail que je préférais dormir plutôt que manger», explique-t-elle. Il est frustrant que leurs demandes d'allocation de réadaptation et de soins aient été rejetées et que de nombreuses personnes, y compris dans les autorités publiques, aient du mal à comprendre la gravité de leur maladie. «Nous nous sentons déçus», a déclaré son mari Nenad, soulignant qu'il n'existe pas suffisamment d'offres de soutien pour les patients atteints d'EM/SFC dans le Vorarlberg. Il appelle à davantage de recherches et d’attention à cette maladie afin que les personnes touchées reçoivent enfin la reconnaissance et l’aide dont elles ont besoin.

Un regard sur les personnes souffrant de démence

Dans un contexte différent, la célèbre présentatrice Bettina Tietjen a évoqué la démence de son père dans son livre « Rire avec des larmes » et a souligné que ces maladies sont souvent associées à la stigmatisation et au manque d'information. Son livre décrit aussi bien les moments difficiles que les moments de rire qu'elle a vécus avec son père. "Il y a beaucoup de peur des contacts, car les proches essaient souvent d'abord de maîtriser la situation entre leurs quatre murs", explique Tietjen dans une interview. LA VIE DE KIEL. Elle espère que son travail, qui rend hommage à son père, sera à la fois informatif et encourageant pour les personnes touchées et leurs familles.