Politika įsipareigojant: reikalingas ME/CFS tiekimo tobulinimas!

Politika įsipareigojant: reikalingas ME/CFS tiekimo tobulinimas!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Austrijoje ME/CFS bendruomenė desperatiškai kovoja už savo padėties pagerinimą. Nepaisant didėjančios sąmonės ir politinių partijų pažadų, dešimčių tūkstančių žmonių priežiūra išlieka nepakankama. Kevinas Thonhoferis, pacientų organizacijos „Ög ME/CFS“ pirmininkas, pabrėžia: „Pastaraisiais metais matomas ME/CFS, tačiau nukentėję ir toliau be jokios priežiūros ir jausmo“. Garsiai išreiškiami skubiai reikalingos priemonės, reikalingos gydymui, priežiūrai, apsaugai ir tyrimams pagerinti. Gabriele Ströck iš „We & Me“ fondo priduria: „Kalbama apie pagrindinių konstrukcijų struktūrą, nes man/CFS paveikta specializuota pagalba nėra.

„The Ströck Family“ įkurtas „We & Me“ fondas yra įsipareigojęs kreiptis į iššūkius, su kuriais susiduriu su ME/CFS pacientais. Christophas ir Philipas Ströckas, netgi paveikti ligos, žino apie skubumą ir sveikatos sistemos trūkumus. Jie praneša, kad mažiau egzistuojantys specializuoti gydytojai dažnai atsisako tinkamos diagnozės ir gydymo. Dėl to daugelis pacientų yra užfiksuoti užburtą izoliacijos ratą ir pablogėti jų sveikatą, dažnai nesitikėdami laiku paremti ar grįžti į darbą. Fondo įsipareigojimas siekia padidinti informuotumą ir pateikti produktų tyrimus, kad būtų galima tvariai pagerinti nukentėjusiųjų padėtį, kaip galima rasti oficialioje „We & Me“ fondo svetainėje.

politikai privalo pristatyti

Nacionalinėje taryboje sutariama dėl pakeitimų poreikio man/CFS pacientams, tačiau liga sunkiai atpažįstama iš vyriausybės derybų protokolų. Nepaisant vieningų visų šalių pažadų pagerinti priežiūrą, nėra konkrečių priemonių. „Mes karčiai nusivylę“, - sako Thonhoferis, ragindamas aiškų atsakingų asmenų įsipareigojimą. ME/CFS organizacijų reikalavimų katalogas dabar skubiai turi būti įtrauktas į politinę darbotvarkę. Kiti veiksmai bus labai svarbūs norint gauti gyvybiškai svarbią pagalbą. Tušti žodžių laikas baigėsi; Anot Gabriele Ströck ir Kevin Thonhofer, politinių sprendimų priėmėjų, pasak dabar, turi sekti darbai. Atėjo laikas, kai sunkiai sergantys žmonės nėra apleisti.