Poliitika kohustuses: vajalik ME/CFS -i pakkumise parandamine!

Poliitika kohustuses: vajalik ME/CFS -i pakkumise parandamine!

Laimgrubengasse 10, 1060 Wien, Österreich - Austrias võitleb ME/CFS -i kogukond meeleheitlikult oma olukorra parandamise nimel. Vaatamata suurenevale teadvuse ja erakondade lubadustele, on kümnete tuhandete inimeste hooldamine endiselt ebapiisav. Patsientide organisatsiooni Ög ME/CFS esimees Kevin Thonhofer rõhutab: "ME/CFS on viimastel aastatel nähtavaks muutunud, kuid mõjutatud need on jätkuvalt ilma hoolitsuse ja üksi tundmiseta." Ravi, säilitamise, kaitse ja teadusuuringute parandamiseks vajalike meetmete nõudmised väljendatakse valju häälega. Gabriele Ströck From the We & Me Foundation lisab: "See puudutab põhistruktuuride struktuuri, kuna mõjutatud minu/CFS -i jaoks pole spetsiaalset abi."

Foundation We & Me Foundation, mille asutas Ströcki perekond, on pühendunud ülesandele läheneda väljakutsetele, millega mina/CFS -i patsiendid puutuvad kokku. Christoph ja Philipp Ströck, keda haigus isegi mõjutab, teavad kiireloomulisusest ja puudustest tervishoiusüsteemis. Nad teatavad, et vähem olemasolevad spetsialiseerunud arstid keelduvad sageli õigest diagnoosimisest ja ravist. Selle tulemusel on paljud patsiendid tabatud oma tervise eraldatuse ja halvenemise nõiaringi, sageli ilma lootuseta õigeaegset tuge või tööle naasmist. Sihtasutuse pühendumuse eesmärk on tõsta teadlikkust ja tuua tooteuuringuid, et jätkusuutlikult parandada mõjutatud inimeste olukorda, nagu võib leida We & Me Foundationi ametlikul veebisaidil.

poliitikud peavad toimetama

Riiklikus nõukogus on minu/CFS -i patsientide jaoks kokkulepped muutuste järele, kuid haigus pole valitsuse läbirääkimiste protokollide põhjal vaevalt äratuntav. Hoolimata kõigi osapoolte ühehäälsetest lubadustest hoolduse parandamiseks, puuduvad konkreetsed meetmed. "Oleme kibedalt pettunud," ütleb Thonhofer, nõudes vastutavate inimeste selget pühendumust. ME/CFS -i organisatsioonide nõudmiste kataloog tuleb nüüd kiiresti kaasata poliitilisse päevakorda. Järgmised sammud on elutähtsa abi saamiseks üliolulised. Tühjade sõnade aeg on läbi; Nüüd peavad Gabriele Ströcki ja Kevin Thonhoferi sõnul järgnema teod poliitilistele otsustajatele. On viimane aeg, et raskelt haigeid inimesi ei hüljata.