Posledná šanca pre poradňu pre epilepsiu: petícia sa stretáva s odporom!

Posledná šanca pre poradňu pre epilepsiu: petícia sa stretáva s odporom!

V Rakúsku žije približne 85 000 ľudí s epilepsiou, jednou z najčastejších neurologických chorôb, ktorá postihuje takmer 1 % populácie na celom svete. Napriek tomu je situácia zásobovania postihnutých ľudí alarmujúca. Na prelome rokov 2025 hrozí zatvorenie jedinej celoštátnej epileptickej poradne, ktorá je dnes považovaná za nenahraditeľnú. Ako 5 min.at Rakúska záujmová skupina pre epilepsiu spolu s Rakúskou spoločnosťou pre výskum epilepsie (ÖGFE) spustili petíciu na zabezpečenie zachovania poradenského centra „Život s epilepsiou vo svete práce – rady a povedomie“ (LEA BuS).

Od svojho založenia v roku 2013 je LEA BuS jediným kontaktným miestom v Rakúsku, ktoré sa špeciálne zaoberá poradenstvom ľuďom s epilepsiou ohľadom ich profesionálnej kariéry. Tím tvoria vyškolení špecializovaní poradcovia, ktorí ponúkajú podporu v oblastiach kariérovej orientácie, hľadania zamestnania a udržania si zamestnania. Od roku 2026 by sa však ťažká situácia týchto ľudí mohla ešte viac vyostriť, keďže poradenstvo možno poskytovať iba v Štajersku, zatiaľ čo ostatné spolkové krajiny zostanú bez špecializovaných ponúk pomoci.

Výzvy pre tých, ktorých sa to týka

Výzvy pre ľudí s epilepsiou sú rôznorodé. Okrem fyzických problémov mnohí z nich zažívajú aj stigmatizáciu a sociálne vylúčenie. Podľa Epilepsy Institute postihuje depresia 60 % chorých a ich samovražedné myšlienky sú až 25-krát častejšie ako u bežnej populácie. Tieto duševné problémy sú často výsledkom diskriminácie a s ňou spojenej nezamestnanosti.

Štúdie navyše ukazujú, že čisto lekárska starostlivosť na dobrú kvalitu života nestačí. Skôr sú potrebné holistické liečebné prístupy, ktoré zohľadňujú medicínske, sociálne a psychologické aspekty. Poradenstvo pri epilepsii zohráva rozhodujúcu úlohu v podpore a prevencii duševných chorôb ako napr Nadácia pre epilepsiu zdôraznil.

Vplyv na duševné zdravie

Duševné zdravie zahŕňa emocionálnu, psychologickú a sociálnu pohodu a má obrovský vplyv na zvládanie stresu a medziľudské vzťahy. Ľudia s epilepsiou sú vystavení vyššiemu riziku duševných chorôb. Štúdia ukazuje, že 30-35% chorých trpí depresiou, zatiaľ čo 10-25% bojuje s úzkostnými poruchami. Okrem toho viac ako 20 % detí s epilepsiou má klinické príznaky ADHD.

Nemožno ignorovať ani zdravotné obavy opatrovateľov, ktorí podporujú ľudí s epilepsiou. Približne 53 % týchto opatrovateľov trpí úzkosťou a 31 % bojuje s nespavosťou. Zdôrazňuje to naliehavosť poskytovania špecializovanej podpory tak postihnutým, ako aj ich príbuzným, aby sa zabezpečila komplexná sieť podpory.

Výzva na podporu petície za zachovanie LEA BuS už vyzbierala 4 045 podpisov a ilustruje mierne povedomie o potrebe nepretržitých poradenských služieb. V krajine ako Rakúsko, kde do roku 2019 neexistovala žiadna nemedicínska, profesionálne prevádzkovaná epileptická poradňa, má zachovanie týchto služieb obrovský význam, aby sa uspokojili potreby postihnutých a minimalizovalo sa sociálne vylúčenie.