Nada za Marleen: Borite se protiv sindroma rijetkih genetskih defekata!

Nada za Marleen: Borite se protiv sindroma rijetkih genetskih defekata!

Dvogodišnja djevojčica iz Kiedricha, Marleen, ima rijetku i ozbiljnu bolest koja se zove "Sindrom multisistemske disfunkcije glatkih mišića" (MSMDS). Ovaj genetski poremećaj utječe na glatke mišiće u tijelu, koji igraju ključnu ulogu u mnogim važnim funkcijama kao što su kontrola protoka krvi u krvnim žilama, regulacija probavnog trakta i dišnog trakta. U svijetu je poznato samo oko 60 slučajeva, što MSMDS čini iznimno rijetkom bolešću.

Zbog ove neizlječive bolesti Marleen je pod velikim rizikom i u svakom trenutku može doživjeti ozbiljne komplikacije. To su, između ostalog, moždani udari, aneurizme ili plućne embolije, koje mogu ugroziti ne samo kvalitetu života već i preživljavanje oboljele djece. Kako bi financijski pomogli Marleen i njezinu obitelj, u Kiedrichu se organizira dobrotvorna degustacija vina.

Dobrotvorna priredba

Kušanje vina održava se u lokalnoj vinariji i ima za cilj prikupljanje sredstava za pokrivanje potrebnih medicinskih troškova i terapija. Ovakvi događaji važna su prilika za podizanje svijesti o rijetkim bolestima i podršku oboljelim obiteljima. Organizatori se nadaju aktivnom sudjelovanju i brojnim velikodušnim donacijama mještana i ljubitelja vina.

Događaj ne samo da pruža priliku za kušanje vrhunskih vina, već ima za cilj i podizanje svijesti o MSMDS-u i izazovima koje donosi. Od govornika se očekuje da pruže informacije o bolesti i objasne važnost podrške oboljelim obiteljima. Takve su inicijative ključne jer pomažu u osiguravanju sredstava za istraživanje i potporu projektima.

Marleenina obitelj zahvalna je zajednici na podršci i solidarnosti. Takvi pozitivni odgovori mogu napraviti veliku razliku u teškim vremenima, i emocionalno i financijski. Uz to, dobrotvorna degustacija vina pomoći će u promicanju dijaloga o rijetkim bolestima i osvijestiti ljude o potrebi istraživanja i podrške.

Za više informacija o ovom događaju i Marleeninoj bolesti, zainteresirani mogu pristupiti web stranici, gdje se nalaze i detalji o kampanji prikupljanja sredstava. Pogledajte aktualna izvješća na www.wiesbadener-kurier.de.

Planirano kušanje vina simbolizira ne samo nadu u financijsku pomoć, već i suosjećanje i snagu zajednice koja se okuplja kako bi pomogla mladom životu pogođenom rijetkom i teškom bolešću.